La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha firmado un convenio de colaboración con el presidente de la Coración de RTVE, Leopoldo GonzálezEchenique, para emitir el Telemaratón del Año Español de las Enfermedades Raras. Este evento, que verá la luz en los preros meses del año 2014, destinará todos los fondos recaudados a la investigación en estas patologías.
Ana Mato ha reiterado el ‘compromiso claro’ de todo el Gobierno para ‘movilizar todos los medios disponibles para promover soluciones y mejorar la calidad de vida’ de los pacientes y de sus familiares. Por ello, el año 2013 fue declarado Año Español de las Enfermedades Raras, y se cerrará, en el prer trestre de 2014, con la celebración del Telemaratón. Esta declaración, ha explicado la ministra, ‘no sólo es un gesto institucional para apoyar a los pacientes y a sus familias, sino que representa un año de logros y avances’.
En el convenio entre el Ministerio de Sanidad y RTVE también están incluidas las asociaciones de afectados y sus familias más representativas (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio).
Desde que el pasado 28 de febrero se anunciara el Calendario del Año Español de las Enfermedades Raras, se han dado tantes pasos:
1. Dentro del Eje Sanitario es ‘fundamental ayudar a las familias, especialmente en los preros momentos, cuando se enfrentan al diagnóstico’, ha dicho la ministra. Por ello se han dado los preros pasos para elaborar un Mapa de Unidades de Experiencia, acordando con las Comunidades Autónomas la metodología para la recogida de información. Asismo, se ha mejorado la formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad. La ministra también se comprometió a desarrollar una hoja de ruta de derivación asistencial, para evitar desplazamientos innecesarios a los enfermos y a sus familias. En este sentido, ha anunciado la presentación en los próxos meses del modelo asistencial.
2. Dentro del Eje Científico, Mato ha anunciado la próxa celebración, el 24 de octubre, de unas Jornadas Científicas en el Ministerio, que servirán de foro de encuentro para los principales expertos nacionales e internacionales y en las que se abordarán “los retos relacionados con la traslación clínica de la investigación.
3. Dentro del Eje Social, la ministra ha destacado las acciones de sensibilización, ‘para dar a conocer las características de estas enfermedades, mejorar la situación de las familias afectadas y fomentar las redes de colaboración y apoyo mutuo0. Para este fin, el Día Internacional de las Familias de 2013 se dedicó a los familiares de personas con enfermedades poco frecuentes. Asismo, el Ministerio también colabora en la puesta en marcha de un Encuentro de Asociaciones, con la participación de familiares, para dar a conocer sus necesidades concretas.
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