La Universidad de Valencia, el Instituto Roche y la Fundación Sistemas Genómicos se han unido para llevar a cabo una jornada sobre Enfermedades Raras, centrada específicamente en los avances registrados en los últos años en el abordaje de las enfermedades neuromusculares.
El encuentro, que tendrá lugar el 19 de noviembre en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia, ha facilitado la firma de un convenio de colaboración entre el Instituto Roche y la Cátedra Sistemas GenómicosUniversidad de Valencia.
Este convenio específico, que se encuentra sujeto al Convenio Marco que tienen suscritas la Fundacion Instituto Roche y la Fundacion Sistemas Genómicos ya es oficial, procediéndose a la firma del mismo parte de Jae del Barrio Seoane (Director General del Instituto Roche), Lorena Saus Cano (en representación de la Fundación Sistemas Genómicos) y Concha López Ginés (Vicedecana de la Facultad de Medicina y Odontología en nombre y representación de la Universidad de Valencia y de la Cátedra).
La Fundación Instituto Roche colaborará en la Jornadas sobre Enfermedades Raras ‘Avances en las Enfermedades Neuromusculares’, prestando su apoyo, asesoramiento e intercambio de información en aquellas cuestiones relacionadas con el tema objeto de la reunión; asismo, participará en tareas de organización, comunicación y difusión, junto con los miembros de la Cátedra Sistemas GenómicosUniversidad de Valencia. Por su parte, la Cátedra Sistemas Genómicos dará visibilidad de la colaboración del Instituto Roche.
El encuentro está coordinado Javier Benítez, del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, y Eduardo Tizzano, del Instituto de Investigación Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona).
Expertos nacionales e internacionales de reconocido prestigio desmenuzarán algunos de los aspectos más controvertidos e innovadores de las enfermedades neuromusculares. Desde sus bases etiopatogénicas hasta las mejoras en el diagnóstico, seguiento y tratamiento así como los problemas con los que se encuentran los pacientes en esas tres facetas dependiendo de factores diversos.
El encuentro se ha diseñado con una clara vocacion multidisciplinar donde las asociaciones de pacientes, administración, fundaciones e investigadores tratarán de analizar también los progresos alcanzados con la incoración de las nuevas tecnologías diagnósticas como la secuenciación masiva de genes y los estudios de agen; además, se incidirá en la situación de la investigación en nuestro país y en el extranjero y el posible pacto que puede representar la crisis actual en su desarrollo.
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