Ya ha sido presentada oficialmente ‘Todos Somos Raros, Todos Somos únicos’, una iniciativa solidaria que tiene como finalidad dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados Enfermedades Raras, y recaudar fondos principalmente para la investigación.
Durante cuatro meses, hasta el 28 de febrero de 2014, la iniciativa ‘Todos Somos Raros, Todos Somos únicos’ recorrerá España con actos solidarios, congresos de investigación, actos culturales y festivos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Sevilla, Barcelona, Madrid, Coruña y Bilbao ya se han comprometido como ‘ciudades solidarias’, a las que se irán sumando otras localidades en las próxas semanas.
La 2 de TVE emitirá siete programas de televisión conducidos Isabel Gemio semanalmente desde el 6 de enero hasta el 22 de febrero que recogerán todas las actividades que ha llevado a cabo el moviento e informarán de las acciones que se vayan produciendo. Además, el programa atará información sobre las Enfermedades Raras y empezará a recaudar fondos. El moviento culminará, pero no terminará, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al año de las enfermedades raras y cuyos detalles se concretarán en enero de 2014.
El moviento cuenta con una plataforma digital propia, a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información sobre todas las actividades y es el lugar en el que recibir las iniciativas de particulares, empresas o entidades. Asismo se ponen en marcha diferentes vías de recaudación: medio de una cuenta corriente o a través de un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo mandando la palabra clave RAROS al 28030. El te íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de EERR y la promoción del moviento asociativo.
‘Entre todos tenemos que conseguir que las enfermedades raras dejen de ser desconocidas’, ha indicado Montse Abbad, directora de Contenidos de TVE, durante la presentación de la iniciativa. En esta línea, Alejandro Flórez, director del área de Televisión de TVE, ha añadido que espera que el año de las enfermedades raras ‘sea la punta de lanza para que la sociedad tenga conciencia de esta situación’.
En la presentación también han estado presentes los promotores de la acción: Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio; Juan Carrión, de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); y Antonio Álvarez, de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Al acto han asistido algunos de los embajadores del moviento: las presentadoras de Televisión Española María Casado y Anne Igartiburu; Víctor Ullate, Carlos Moyá, María Jesús Álava, Modesto Lomba, Charo Izquierdo, Eloy Arenas, Lorenzo del Castillo y Manuel Campo Vidal.
Seguiremos informando…
