Madrid ha acogido la celebración de la Jornada Somos Pacientes 2013, un foro de debate en el que personalidades de la talla de Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad, o Elvira Sanz, presidenta de Farmaindustria, han puesto en valor la participación social en salud; y en el que periodistas de gran repercusión han anado a los pacientes a participar en las decisiones políticas y a estar bien informados.
La secretaria general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Pilar Farjas, ha puesto de relieve el compromiso de las distintas administraciones de facilitar las estrategias de apoyo para pulsar la corresponsabilización y autonomía de los pacientes y su empoderamiento: ‘Porque sabemos que los pacientes y las asociaciones con criterio tienen mayor capacidad de discerniento a la hora de decidir’. Durante su intervención, ha aprovechado para recordar que ‘malgastando recursos nunca tendremos un mejor sistema sanitario’.
Ramón Sánchez Ocaña ha distinguido sociológicamente a usuarios y pacientes: ‘El usuario habla de la sanidad con una teoría totalmente distinta a cuando es paciente. Hasta que no está enfermo, la sanidad le es invisible. Sin embargo, el paciente renuncia a todos sus derechos con tal de ser atendido y ser curado. No hay más que ver la humildad con la que se llega a un hospital’. El periodista ha llamado a la unidad de los pacientes.
Esta misma unidad es la que ha pedido la presidenta de Farmaindustria. A la vez que ha reconocido que desde la industria farmacéutica ‘queda mucho hacer’, Elvira Sanz ha puesto el foco en ‘mantener lo esencial en estos momentos de crisis: que el paciente pueda disponer de los tratamientos y en las mejores condiciones de acceso’.
La presidenta de la Fundación Isabel Gemio para investigación de las Enfermedades Neuromusculares ha transmitido su preocupación el colectivo de pacientes con Enfermedades Raras: ‘No hay medios y no se investiga lo suficiente. Hay mucha más investigación para otras patologías’. Ha aprovechado para defender el trato que recibe el paciente menor de edad : ‘El médico tiene que tener en cuenta al ser humano que tiene delante. El niño no tiene que conocer a fondo lo que pasa. Tiene que ser lo más feliz posible. Hacerles partícipes de malas noticias es adelantarles la angustia’.
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