Más de 3.000 pacientes y familiares, unos 150 profesionales, 50 coloquios y muchos voluntarios. El Grupo Español de Pacientes con Cáncer ha reunido un año más todas las piezas que componen su puzle perfecto. Según Begoña Barragán, Presidenta de GEPAC, ‘el lema del congreso es el lugar donde todas las piezas encajan y las piezas son muy tantes para un paciente que, desde que llega al momento del diagnóstico, empiezan a funcionar muchas cosas, muchas piezas: profesionales sanitarios, medios de comunicación, asociaciones de pacientes, el propio paciente… Son muchas piezas las que hacen posible que este congreso pueda celebrarse’.
El Director General de GEPAC, Víctor Rodríguez, reafirma que ‘este es el lugar donde todas las piezas encajan y todas esas piezas son las distintas personas que están a nuestro alrededor: un trabajador social, oncólogo, enfermero, asociación de pacientes, un medio de comunicación… Son piezas que están alrededor, que tal vez no las hayamos encontrado aún pero en el proceso de la enfermedad seguro que necesitas de esa pieza, de esa herramienta para que tu día a día o tu vida sea un poquito mejor’.
GEPAC nace en el año 2010 con la intención de ser la voz de los pacientes de cáncer en España. Ya son 8 años de congresos pero ellos tratan de reinventarse, en esta ocasión apostando coloquios y charlas multidisplinares. ‘Está muy de moda la palabra multidisplinar y este año nosotros sí que lo hemos puesto en marcha; este año incluos en una sala a todos los profesionales que están alrededor del paciente para que en un solo lugar pueda contestar a todas sus dudas’.
Además de los clásicos stands, donde encontrar todo tipo de información sobre asociaciones de pacientes, sociedades médicas o empresas colaboradoras, también un mural en el que los asistentes pueden dejar sus mensajes a pacientes de cáncer de pulmón. Nicolás Sánchez, Gerente de Grafiti Madrid, explica que ‘este mural representa el camino a la vida, el sufriento de un paciente de cáncer y el camino que tiene que recorrer para superar la enfermedad, en concreto el cáncer de pulmón’.
También un fotomatón donde dejar grabadas las ágenes más divertidas y los talleres de belleza y maquillaje, que para la paciente de cáncer, verse bien fuera sigue siendo tante para sentirse bien dentro. Para Teresa Gutiérrez, paciente, ‘cuanto mejor te veas tú fuera mejor te encuentras dentro. Si te ves fuera hecha una quería y dentro no te encuentras bien… eso se duplica y empieza el problema’. Antonia Frías, paciente, explica que ‘al principio te quedas en shock y es muy tante saber sacarte partido. A parte de que la enfermedad es muy dura, es muy pactante el cambio físico que realizas: tener tu pelo, levantarte la mañana e irte a trabajar, maquillarse y de repente… dejar de ir a trabajar, levantarte la mañana y no tener cejas, pestañas, ni pelo, tener dolores… Pero lo más pactante de todo es verte sin nada en la cabeza, no te reconoces’.
Un lugar donde todos son iguales, donde todos hablan el mismo idioma… El lugar donde todas las piezas encajan. ‘Es una experiencia diferente, salir del entorno del hospital y consulta para tener información es un paso adelante para tomar las riendas de tu enfermedad, vienes tú que tú quieres… Vas a obtener la información que tú demandas y te vas a enriquecer viendo a personas que están pasando lo mismo que tú o que lo van a pasar. Compartir enriquece que entre pacientes hablamos el mismo idioma, sabemos lo que nos contamos y lo que nos queremos decir’, afirma Barragán. Elvira Conde, una de las asistentes al VIII Congreso y superviviente de cáncer, quiere anar a todo el mundo ‘paciente, familiar, amigo… que venga que conoces a mucha gente y la experiencia es muy gratificante, la gente te ata cosas nuevas, se vuelcan mucho con los pacientes, familiares’. Para Víctor Rodríguez, ‘lo que a cualquier paciente nos pasa la cabeza cuando nos diagnostican es conocer gente que pasa lo mismo que tú, luego ya se nos vienen los problemas laborales económicos, etc. Pero lo prero es conocer gente, saber que están vivos, que están bien y ver la luz al final de ese túnel’.
El broche de oro lo puso la Fundación Theodora, con su habitual alegría hizo a todo el teatro ponerse en pie, reír a carcajadas, abrazarse, bailar… E incluso construir una gran red morada para conectarse entre todos. Porque, como ellos mismos dicen, la vida está para vivirla.
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