Uno de los problemas del lupus es que es una enfermedad heterogénea que presenta síntomas muy diversos. La dificultad en la sospecha de la enfermedad en las consultas de atención praria, la sintomatología inespecífica que presenta al comienzo y la visión conceptual de que las afecciones reumatológicas están presenten en pacientes de edad avanzada son los principales factores los que aún existe un cierto grado de retraso en el diagnóstico del lupus en España. Así lo ha puesto de manifiesto el Dr. Jae Calvo, del servicio de Reumatología del Hospital Sierrallana de Cantabria, durante las ‘II Jornadas de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y Síndrome Antifosfolípido de León’, organizada la Asociación Leonesa de Lupus y Síndrome Antifosfolípido (ALELYSA) en colaboración con GSK.
El objetivo de estas jornadas celebradas en León, según ha comentado Mª del Carmen González, presidenta de ALELYSA, es el de profundizar en el conociento del lupus y sensibilizar a la población. ‘Queremos ‘atacar’ al lupus conociéndolo mejor entre los pacientes y familiares, y decir a toda la sociedad que, aunque no se nos vea, existos’, explica. ‘Solo en León existen más de 300 afectados de lupus y el diagnóstico de nuevos casos es cada vez más frecuente’, continúa.
Actualmente en España más de 40.000 personas padecen lupus, de las cuales alrededor de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico, el tipo de lupus más frecuente y más grave. La incidencia de esta enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza autoinmune aumenta cada año y está estada en nuestro país entre 2 y 3 casos 100.000 habitantes/año, con una prevalencia de 34 100.000.
Para el correcto diagnóstico de esta enfermedad es necesario prestar especial atención a la sintomatología que presenta. En este sentido, el Dr. Calvo ha explicado que ‘los síntomas más frecuentes en LES son los muscoloesqueléticos y cutáneos, y los que mayor pacto tienen en atención praria en concreto son la aparición en mujeres en edad fértil de artritis con tumefacción de manos, así como la aparición de lesiones cutáneas en cara y otras partes del cuerpo fotosensibles’. Además, ‘entre un 30 y 40 ciento de estos pacientes tiene enfermedad renal que puede ser una afección potencialmente grave, así como otro tipo de manifestaciones cardiacas, pulmonares o del sistema nervioso central’, apunta este experto.
‘Los síntomas o aspectos que más preocupan a los pacientes con lupus están relacionados con el dolor; con la movilidad, pues cuando existe un brote la capacidad de moviento se reduce y realizar tareas básicas como peinarte o comer son todo un reto; y con el aspecto físico, como la hinchazón de la cara la medicación, manchas en la piel o articulaciones deformadas’, ha puntualizado la presidenta de ALELYSA.
Necesaria colaboración multidisciplinar
La comunicación y coordinación entre las distintas especialidades según los expertos y pacientes es fundamental. ‘Los pacientes con lupus no solo van a la consulta del especialista que les trata la dolencia ya que, al ir complicándose la situación, deben acudir a otros servicios como Cardiología, Oftalmología, Traumatología, Medicina Interna, Ginecología, Digestivo…’, ha explicado Mª del Carmen González. En este sentido, ‘las consultas monográficas de lupus eritematoso sistémico y síndrome antifosfolítico suponen un gran avance para realizar una buena coordinación entre las distintas especialidades, siendo el reumatólogo el médico de referencia para estos pacientes’, ha afirmado la Dra. Elvira Díez, del servicio de Reumatología del Hospital Universitario de León.
Asismo, el Dr. Calvo ha puesto de manifiesto algunos ejemplos del avance en coordinación multidisciplinar, como con las consultas conjuntas entre Reumatología y Ginecología para el manejo del embarazo en pacientes con lupus. ‘En general, se han mejorado las estrategias de tratamiento con protocolos que recogen pautas de medicación y los tratamientos biológicos aprobados en los últos años han supuesto también un avance significativo’, explica.
Los tratamientos biológicos
La Dra. Díez ha compartido durante las jornadas su experiencia en el servicio de Reumatología del Hospital de León con los tratamientos biológicos para el lupus. ‘Actualmente, tenemos pautado tratamiento con belumab a tres pacientes con LES que están teniendo una excelente respuesta clínica e inmunológica’, ha comentado.
A este respecto, la Dra. Díez se ha referido a los tratamientos biológicos como belumab como ‘terapias que permiten controlar determinadas manifestaciones refractarias a los tratamientos clásicos y que precisarían dosis elevadas de corticoides durante periodos prolongas, con los afectos adversos que eso conlleva’. De hecho, ha puntualizado que ‘belumab, aprobado en 2011, supone un hito en el tratamiento del LES ya que desde 1955 no había un fármaco con especial indicación para esta enfermedad. Gracias a ello, se ha podido ampliar el arsenal terapéutico en una enfermedad tan compleja con el lupus y realizar un tratamiento más individualizado y, posiblemente, con menos efectos adversos’.
¿Qué es el lupus?
El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico, y potencialmente fatal, de causa desconocida, que altera la vida y que consiste en que el sistema inmunológico pierde la capacidad de reconocer los tejidos propios y reacciona formando autoanticuerpos que atacan y destruyen células, tejidos y órganos propios, lo que causa a menudo inflamación, dolor articular y daño crónico en órganos vitales como los riñones, el sistema nervioso central o el corazón. El 90% de las personas con lupus son mujeres.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es el tipo de lupus más frecuente y más grave que aparece, sobre todo, en las personas de 15 a 44 años. Se esta que cinco millones de personas en el mundo y 500.000 personas en Europa padecen distintas formas de lupus, entre ellas LES.
