Aunque hoy en día las nuevas tecnologías pueden ampliar las vías de comunicación para que el médico acceda a la esfera de los pacientes y conozca aquello que opinan y les preocupa, la percepción general que pueda extraer carece de rigor científico. ¿Cómo describe el paciente el pacto de su enfermedad? ¿Cómo le lita para seguir adelante con su actividad diaria normal? ¿Cómo valora la eficacia de su tratamiento? ¿En qué modo su tratamiento le ayuda o le perjudica?
Estas preguntas son algunas en las que se ha basado el prer estudio cualitativo con pacientes españoles que sufren lumbalgia que ha publicado la revista científica ‘Disability and Rehabilitation’. La investigación, realizada la Red Española de Investigadores en Dolencias de la Espalda y financiada la Fundación Kovacs, revela, entre otras conclusiones, que los pacientes se sienten incomprendidos tanto las personas de su entorno como sus médicos. Perciben que su entorno no es consciente del dolor y las litaciones que padecen, sino que consideran que exageran o se quejan sin motivo. El estudio se ha desarrollado sin participación de la industria sanitaria ni de entidades con áno de lucro.
Para Alejandra Cano, experta en investigación cualitativa de la Unidad de Bioestadística Clínica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, y prera autora del estudio: ‘Usar los métodos científicos más rigurosos para conocer de prera mano las vivencias de los pacientes con dolencias de la espalda en nuestro sistema sanitario, público y privado, nos ata información necesaria para mejorar la calidad de su atención sanitaria y adaptarla a sus necesidades y preferencias’.
Para el doctor Francisco Kovacs, coautor del estudio y director de la Red Española de Investigadores en Dolencias de la Espalda, ‘ prera vez en nuestro país, un estudio científico sobre dolencias de espalda se ha centrado en el punto de vista de los pacientes y ha indagado en lo que realmente es tante para ellos. Los resultados acaban con algunos mitos que los médicos hemos creído durante años, y nos ayudan a comprender y a atender mejor a nuestros pacientes’.
El estudio se ha realizado con pacientes subagudos y crónicos, incluyendo a pacientes previamente operados y no operados. Su objetivo fue recoger las vivencias de los pacientes españoles con lumbalgia al ser tratados en el Sistema sanitario (público y privado), explorar cómo repercute esa dolencia en su calidad de vida, identificar los aspectos que resultan prioritarios para ellos, y conocer su experiencia al ser derivados a un nuevo tratamiento que ha demostrado científicamente ser efectivo (la intervención neurorreflejoterápica NRT).
Principales resultados de este estudio
a) Cuando el dolor de espalda llega a ser subagudo o crónico, los pacientes lo viven como un estigma que les hace sentirse diferentes, reduce drásticamente su calidad de vida y su autoesta, y les induce a la depresión. Además, como el dolor les pide realizar sus tareas habituales, sienten que se han convertido en una carga para los demás.
b) Los pacientes se sienten incomprendidos puesto que, como el dolor sólo es percibido quien lo padece, detectan que las personas de su entorno no son conscientes de su sufriento y sus litaciones, lo que les consideran injustamente como seres débiles, que se quejan constantemente de manera injustificada.
c) Los pacientes crónicos usan intensamente el sistema sanitario (público y privado), visitan a muchos médicos y frecuentemente reciben de ellos recomendaciones contradictorias e inconsistentes, lo que aumenta su confusión y desconfianza.
d) Las principales ventajas que perciben en la sanidad pública son que dispone de mejores recursos tecnológicos y más personal. En la sanidad privada, que es más confortable y que los plazos de espera son menores, aunque sospechan que, en ese ámbito, los incentivos económicos influyen en las decisiones clínicas.
e) Cuando los tratamientos recibidos fracasan, los pacientes piensan que están condenados a sufrir dolor y litaciones durante el resto de su vida. Y se sienten desamparados cuando, al informarles de que esos tratamientos no han tenido efecto, los médicos que los prescribieron parecen dudar de su salud psiquiátrica o de su sinceridad. Los pacientes quieren ser tratados con respeto y empatía clínicos que les inspiren confianza, no les juzguen y entiendan su situación y vivencia. Valoran no sólo la efectividad de un tratamiento, sino también la calidad humana del trato recibido.
f) En contra de la creencia de algunos médicos sobre el negativismo acérro de los pacientes con lumbalgia crónica, cuando éstos realmente mejoran no tienen ningún problema en reconocerlo y reasumir una vida normal. Por lo tanto, cuando los pacientes niegan haber mejorado, los médicos deben creerles y no sospechar sin más que no son sinceros o que padecen desequilibrios psicológicos.
g) En los pacientes en los que ya han fracasado múltiples tratamientos, la perspectiva de ser derivados a uno nuevo genera esperanza, pero también desconfianza, incredulidad y miedo a un nuevo fracaso.
h) La intervención NRT genera un grado muy alto de satisfacción, y los pacientes, consideran irrelevantes las molestias o efectos secundarios que conlleva. Lo que más valoran los que mejoran con esta tecnología –más del 85% de los tratados es la reducción del dolor, la normalización de su vida al poder retomar sus actividades habituales –incluyendo las profesionales y sociales, y la reducción o elinación de otros tratamientos con más efectos secundarios (algunos de los cuáles habían estado usando y/o tomando durante años).
i) Entre los pacientes que niegan haber mejorado tras la intervención NRT, la mayoría señala que realmente sí mejoraron, pero consideran insuficiente la intensidad o duración de esa mejoría. Por eso, y que la mayoría conoce a otros pacientes que sí han mejorado tras la intervención, no cuestionan la efectividad del procediento, sino que sienten que su caso es una excepción y afirman que desearían volver a ser tratados si estuviera indicado hacerlo.
j) Los pacientes están muy satisfechos el hecho de que la sanidad pública de su Comunidad Autónoma cubra la intervención NRT, pues consideran que un tratamiento tan efectivo podría no ser accesible a los que lo necesitan si se aplicara sólo en el ámbito privado.
Seguiremos informando…
