El número de médicos de familia que utilizan el protocolo online para la atención de los pacientes con Enfermedades Raras (ER) en consulta, que la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) elaboró en 2010, se ha triplicado durante el año 2013.
Según explica el coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC, Miguel García Ribes, ‘durante 2013, Año Nacional de las ER, se ha incrementado de forma exponencial el conociento y la utilización de este protocolo online entre los médicos de familia, debido a la tante labor de difusión que se ha realizado en los centros de salud’.
El experto comenta la tancia de capitalizar el registro de datos sobre ER desde Atención Praria, ya que ‘los médicos de familia seremos los encargados de alentar durante los próxos años los registros de las CCAA con los datos personales de cada paciente y de su patología’, apunta.
El doctor García Ribes también destaca las ventajas del protocolo DICEAPER para ‘mejorar la colaboración asistencial y establecer lazos entre el médico de familia y los distintos servicios hospitalarios’.
En concreto, el protocolo DICERAPER ata un completo buscador de ER, con resúmenes actualizados de cada una de las patologías, la mayoría en castellano; una herramienta de diagnóstico diferencial introduciendo síntomas y signos del paciente; un sistema de consulta online con los profesionales del IIER para orientar el diagnóstico; un listado de recursos de utilidad para profesionales y pacientes relacionados con las ER, con un listado actualizado de los Centros de Referencia Nacionales a donde derivar en caso de sospecha diagnóstica.
Completan los servicios un acceso directo al Registro Nacional de Pacientes con ER; un enlace al Biobanco Nacional de Muestras de Pacientes con ER, desde el cuál se informa del procediento a seguir en caso de que el paciente estuviera interesado en colaborar donando una muestra de sangre; y una herramienta para coordinar la atención a los pacientes con el resto de médicos especialistas que se encargan de su caso.
Miguel García Ribes comenta que el médico de familia debe confirmar que el diagnóstico que trae el paciente es el de una ER y siempre debe quedar reflejado en su historia clínica. Asismo, este profesional juega un papel clave en la educación y asesoría del paciente para que éste entienda que tiene un tante papel en el avance de la investigación en este campo.
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