En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Televisión Española emitirá este domingo 2 de marzo a partir de las 17.30 horas el prer ‘Telemaratón la investigación de las Enfermedades Raras’ con el objetivo de recaudar fondos para la investigación biomédica de las más de 7.000 enfermedades raras que existen y que afectan a 3 millones de personas en España.
Desde La 1, el Canal Internacional y RTVE.es se podrá seguir el ‘Telemaratón la investigación de las Enfermedades Raras’ que conducirán el domingo varios rostros conocidos de la televisión: Isabel Gemio, Mariló Montero, María Casado, Pilar García Muñiz, Jae Cantizano, Alfredo Menéndez y Marcos López.
Serán seis horas llenas de emotividad, sorpresas y espectáculos de magia, música y humor durante las cuales se perseguirá un único objetivo: recaudar fondos para la investigación biomédica de Enfermedades Raras. ‘Es muy duro vivir sin esperanza y estos enfermos la tienen puesta en la ciencia y en la investigación; eso, queremos que el día 2 de marzo se convierta en un gran empuje de esperanza’, comentó Isabel Gemio durante la presentación del Telemaratón. Por su parte, Juan Carrión, presidente de FEDER, insistió en que ‘sin investigación no hay futuro’.
Todo el que quiera colaborar a través de una atación, podrá hacerlo mediante varias vías. TVE habilitará tres call center. Uno en Barcelona, otro en Madrid y otro en Sevilla, con hasta 350 puestos de operadores, atendidos voluntarios e invitados de TVE. Además, en la web de RTVE.es se pondrá en marcha una Subasta Solidaria donde los usuarios podrán pujar objetos regalados Ferrán Adriá, Rafa Nadal, Joan Manuel Serrat, Jorge Lorenzo, Eduardo Arroyo y muchos más.
Otra de las vías para colaborar es descargándose la versión de la canción ‘Hoy puede ser un gran día’ en todas las plataformas legales de descargas musicales. Joan Manuel Serrat ha cedido la posibilidad de versionar su conocida canción para editar una nueva, cuya recaudación se destinará directamente a la investigación de las enfermedades raras. Esta nueva versión está interpretada Ana Belén, Víctor Manuel, Miguel Poveda, Estrella Morente, Pasión Vega, y Soledad Génez, Miguel Ríos y Sergio Dalma.
De lo recaudado, el 75% irá destinado a la investigación de las Enfermedades Raras y el 25% al fortaleciento asociativo, según explicó el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Antonio Álvarez.
La presentadora María Casado reconoció durante la presentación del Telemaratón que durante la preparación del mismo ha conocido casos muy especiales, ‘lecciones de vida’. Además, aseguró que este Telemaratón es ‘la otunidad para estar’. Por su parte, Isabel Gemio lamentó que ‘aún hay mucho que conseguir y hay que seguir trabajando’.
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