Pese a que existen en España cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo, la problemática a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades autónomas se desconoce actualmente. Por este motivo, y con el objetivo de elaborar la prera hoja de ruta del paciente lúpico en España, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha presentado, en el marco de la celebración del Día Mundial del Lupus (10 de mayo), el proyecto ‘17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España’, elaborado esta federación con la colaboración de GSK.
Este proyecto recoge, un lado, los datos de una encuesta realizada a las asociaciones de pacientes con lupus autonómicas y regionales federadas en España, y, otro, las reivindicaciones y propuestas conjuntas de las asociaciones, constituyendo el prer estudio que analiza la necesidades de las personas que padecen esta enfermedad en nuestro país. ‘El trabajo que hoy presentamos refleja un mapa de realidades, un mapa de vidas con lupus y es fruto del trabajo conjunto de todas las asociaciones de pacientes regionales analizar cómo vivos los pacientes lúpicos, cuáles son nuestras necesidades y demandas, y qué propuestas realizamos para superar las actuales barreas a las que nos enfrentamos’, explica Pilar Pazos Casal, presidenta de FELUPUS.
El análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel autonómico y nacional. En el prer caso, los pacientes con lupus destacan como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional sitúan en prera posición el desconociento social del lupus.
‘El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguiento del proceso. Debe existir un médico de referencia que vertebre el seguiento del paciente, sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de Atención Praria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en el paciente lúpico’, explica el Dr. Ángel Robles, del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
A nivel autonómico, los pacientes consideran como segundo y tercer principal problema el desconociento del lupus en general y la falta del reconociento del lupus como enfermedad discapacitante, respectivamente. En cambio, a nivel nacional el estudio sitúa en segunda posición la incomprensión social y, en tercera, la falta de apoyo institucional.
‘Llevamos tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como enfermedad discapacitante”, señala la presidenta de FELUPUS. En este sentido, según el Dr. Robles, “las secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una tante discapacidad, pero muchos pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, padecen un cuadro crónico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresión de la enfermedad y con análisis anodinos y, precisamente, este es el problema el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusión de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente’. Además, ‘tampoco debemos obviar que eventos estresantes o la exposición solar pueden hacer tener brotes de lupus de menor o mayor trascendencia, lo que conviene delitar estos factores’, continúa.
Acceso a nuevas terapias en lupus
Respecto al acceso a nuevos tratamientos, el análisis recoge la valoración de los pacientes, que otorgan una puntación media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel autonómico y de 5,4 a nivel nacional. No obstante, es significativo el centaje de pacientes que aseguran desconocer las principales barreras de acceso a los nuevos tratamientos: entre el 60 y el 70 ciento de los pacientes encuestados desconoce estos motivos, mientras que el resto piensa que pueden deberse a la situación económica y al coste de estas terapias.
‘Es una realidad el momento económico en el que nos encontramos. No obstante, no creo que existan pedentos para disponer de los actuales fármacos biológicos aprobados para el LES, o incluso otros la vía del ‘uso compasivo’, al menos en la Comunidad de Madrid’, afirma el Dr. Robles.
Reivindicaciones y propuestas
Este análisis recoge, además, una serie de propuestas que pretenden convertirse en un referente para el paciente con lupus. En prer lugar, los afectados reclaman una mayor plicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, para lo que proponen fomentar las relaciones con los agentes públicos y privados para conseguir una mayor plicación económica. Con este apoyo, los pacientes fijan como objetivo conseguir, ejemplo, la inclusión de fotoprotectores en la financiación pública, una mayor participación en grupos de investigación y el reconociento del lupus como enfermedad discapacitante.
En segundo lugar, los pacientes solicitan una mayor divulgación de información sobre el lupus y sus tratamientos en la sociedad, para lo que proponen incrementar las actividades relacionadas con el lupus y lograr una mayor concienciación social y mediática.
La tercera reivindicación de los pacientes se basa en la petición de mayor plicación parte de los médicos de Atención Praria para el diagnóstico y seguiento del lupus, así como una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. Para ello, las asociaciones de pacientes proponen potenciar y afianzar la relación con Atención Praria a través de encuentros informativos médicos.
Por últo, los pacientes realizan un cuarto reclamo doble: paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos, un lado, y una mayor información a médicos y pacientes para solicitar la prescripción de estos fármacos, otro. En este sentido, los pacientes proponen solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripción, en los casos en que estén indicados, así como fomentar la formación médicopaciente sobre las nuevas terapias.
‘Esperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones públicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situación en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconociento que existe en torno a esta patología. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles’, concluye la presidenta de FELUPUS.
