El lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo y que afecta en España a cerca de 40.000 personas, repercute, además de en órganos y en piel, en articulaciones y músculos. La fisioterapia logra reducir el dolor derivado de estas complicaciones ‘y es muy tante para la recuperación funcional de los pacientes con lupus y afectación fundamental articular y muscular, formando parte integral de la atención a estos pacientes’, explica el Dr. Luis Saéz Comet, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, en el marco de las V Jornadas de Lupus en Aragón, organizadas la Asociación de Lupus de Aragón (ALADA).
Sin embargo, una de las quejas principales de este colectivo es el alto coste que supone para los afectados de lupus el uso continuo de los servicios privados de fisioterapia. ‘Con la Sanidad pública no disponemos de centros de fisioterapia para todos los que padecemos lupus en España, y muscular y articularmente estamos muy afectados’, explica Pedro Gil, presidente de ALADA.
Estos pacientes, en su opinión, ‘tienen problemas inflamatorios en muchas articulaciones, con brotes de dolor inflamatorio frecuentes’. ‘Los servicios de fisioterapia nos ayudan a reducir a la mitad las horas de dolor que podemos padecer en el día. Las 8 o 10 horas de dolor continuas pueden reducirse a 4 o 5, mejorando nuestra calidad de vida’, asegura.
Por este motivo, la Asociación de Lupus de Aragón ha buscado convenios de colaboración de manera individual con centros de fisioterapia que facilitan el acceso de los pacientes a estos servicios. ‘En Aragón hemos conseguido para los aproxadamente 800 pacientes de lupus diagnosticados en la comunidad precios inferiores, pero existen muchas comunidades en las que este tipo de colaboraciones no existen y en las que es necesaria la ayuda institucional’, continúa.
En este sentido, desde ALADA comunican que, de cara al próxo congreso nacional de lupus, uno de los objetivos será ofrecer a ‘los pacientes charlas prácticas de automasaje y autotratamiento que les pueda ayudar a recuperarse un poco del dolor y de los problemas inflamatorios y, así, empezar a trabajar adecuadamente’.
Utilidad de las analíticas
Por otra parte, durante las V Jornadas de Lupus de Aragón los más de 200 afectados asistentes al acto pudieron conocer de la mano de los especialistas en lupus la utilidad de las analíticas en el diagnóstico y seguiento de la enfermedad, así como en la prevención de complicaciones y evaluación de la respuesta al tratamiento. “La mayoría de los pacientes parecen pensar que un resultado determinado de una analítica puede significar padecer o no lupus, cuando lo tante es su correlación con los síntomas clínicos del paciente”, apunta el Dr. Sáez Comet.
‘Los enfermos de lupus, cuando nos muestra una analítica, no asilamos los datos, especialmente los que corresponden a autoinmunes, y es necesario conocer los valores que son significativos para una correcta interpretación de la enfermedad, así como es necesario el trabajo conjunto médicopaciente’, afirma el presidente de ALADA. ‘El desconociento inicial de la enfermedad y lo que puede suponer para el desarrollo de una vida normal es uno de los principales problemas para este colectivo’, puntualiza el Dr. Sáez Comet.
Además, la Dra. Adela Marín Ballvé, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, ofreció una sesión informativa sobre las terapias biológicas en lupus y sus avances. ‘Hay ensayos clínicos que están evaluando la eficacia de tratamientos biológicos, como los anticuerpos monoclonales, en el lupus. También se sigue investigando en la eficacia de fármacos inmunosupresores e inmunomoduladores’, señala este experto.
