Profesionales del ámbito de las organizaciones de pacientes se han dado cita este fin de semana en Madrid en las I Jornadas de Formación en Habilidades de Ayuda y Apoyo Emocional al Paciente con hepatitis C, organizadas el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt – VIH) con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie.
‘La hepatitis C es una enfermedad que puede conllevar un fuerte pacto social y sanitario. Provoca un gran número de complicaciones médicas y un tante estigma social, produciendo un menoscabo en la salud y en la calidad de vida de los pacientes y de su entorno más cercano. Por ese motivo resultan fundamentales las intervenciones que, basadas en el apoyo emocional, la educación para la salud y la información, tienen como finalidad la promoción y la autogestión responsable de la salud de acuerdo con las necesidades específicas de los propios pacientes y familiares’, ha explicado Juanse Hernández, presidente de gTt – VIH.
En las jornadas se han tratado diversos aspectos relacionados con la gestión de las emociones, la comunicación afectiva entre el paciente y su entorno y el autocuidado, como herramientas para mejorar la calidad de vida. ‘En el caso de la hepatitis C, conocer los aspectos médicos y los avances terapéuticos es tante, pero se suelen dejar de lado los aspectos psicológicos, sociales y emocionales de la enfermedad, claves para el paciente y para sus familiares y necesarios para un abordaje integral y multidisciplinar de esta patología’, asegura Hernández.
Asismo, las jornadas han contado con la participación de especialistas en hepatología, que han atado información sobre aspectos generales, diagnóstico o abordaje, haciendo hincapié en la tancia del enfoque multidisciplinar en la enfermedad. En este sentido, la Dra. Marina Berenguer, hepatóloga del servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Fe y ponente en estas jornadas, ha destacado que ‘en una enfermedad como es la hepatitis C crónica, cuya evolución puede ser muy lenta y que requiere un seguiento continuado y exhaustivo del paciente, se hace especialmente necesario que los diferentes profesionales trabajemos coordinados para un abordaje integral de la enfermedad’.
Hasta el 85% de los pacientes no elinan el VHC y desarrollan una hepatitis C crónica que, de no controlarse adecuadamente, puede progresar a estadios más graves. Cuando la hepatitis C progresa produce fibrosis en el hígado. Entre el 10% y 20% de los pacientes desarrollan cirrosis a los 20 – 30 años desde el contagio. Asismo, la hepatitis C es la causa del 25% de los casos de cáncer de hígado. Los síntomas de la enfermedad pueden tardar hasta 30 años en desarrollarse, y cuando lo hacen suele ser signo de que existe daño hepático avanzado.
‘A día de hoy profesionales y pacientes estamos expectantes ante el cambio de paradigma que va a suponer la inminente llegada de nuevos tratamientos, eficaces incluso en los casos más graves y que tendrán un pacto muy positivo en la vida de los pacientes. No obstante, los grandes avances terapéuticos que estamos viendo en esta enfermedad deben ir acompañados de iniciativas como esta, enfocadas en los aspectos emocionales, de tal forma que estemos preparados para dar respuesta a las diferentes necesidades que manifiestan los pacientes y su entorno en las diferentes fases de la enfermedad’, ha explicado la Dra. Berenguer.
