La XXVII edición de los Cursos de Verano de la Universidad Complutense de Madrid, centrada en las ‘Estrategias actuales para el abordaje integral y sostenible de la Esclerosis Múltiple (EM)’, ha reunido este año a más de 50 profesionales de la salud relacionados con el manejo del paciente con EM, así como a representantes de las asociaciones de pacientes, que han puesto en común sus distintos puntos de vista sobre el abordaje de la patología.
El curso, realizado en San Lorenzo del Escorial, ha tenido una duración de tres días y se ha estructurado en tres grandes temas: Hacia la mejora de la calidad de vida de los pacientes, El deterioro cognitivo y la problemática de la adherencia al tratamiento en la EM, y ¿Cómo hacer sostenibles los costes en la EM?
Así, el prer día se dedicó a la investigación en biomarcadores, con dos ponencias parte de los doctores Xavier Montalbán, Director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, y Álex Rovira, Jefe de la Unidad de Neurorradiología y Resonancia Magnética del Hospital Vall d’Hebron. Por otro lado, la mesa redonda de la jornada trató sobre la mejora de la calidad de vida de los pacientes con EM, y estuvo moderada el Dr. Rafael Arroyo, Coordinador de la Unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y director del curso.
En la mesa redonda participaron profesionales que tratan a las personas con EM desde distintas disciplinas, como la fisioterapia y las asociaciones de pacientes, además de medicina y enfermería. Entre las propuestas más interesantes que surgieron durante la sesión, el Dr. Arroyo destaca que “la búsqueda de nuevos biomarcadores, como aquellos presentes en la sangre, en el líquido cefaloraquídeo o en factores genéticos, hace que los nuevos tratamientos presentes y futuros evolucionen hacia la medicina individualizada, que a su vez resulta más efectiva que se centra en las necesidades de cada paciente”.
La segunda jornada del curso se centró en la tancia de la adherencia al tratamiento, y contó con una ponencia del Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital de la Macarena de Sevilla, y una mesa redonda moderada el Dr. Arroyo, quién en esta ocasión, explica que “se ha demostrado que una elevada adherencia causa un alto grado de efectividad en los tratamientos, además de mejorar la calidad de vida de los pacientes”. El mismo Dr. añade que “las nuevas tecnologías ayudan a comprobar la adherencia en algunos tipos de tratamientos, pero otros todavía no pueden controlarse; ello, forma parte del trabajo del personal sanitario, tanto en medicina como enfermería, motivar a los pacientes para que no dejen la medicación”.
Por otro lado, en la sesión también se discutió sobre el deterioro cognitivo, “un factor que a lo largo de los años ha sido mal diagnosticado y poco seguido, y que influye en gran medida en la calidad de vida del paciente, lo que es tante que se tenga en cuenta en la valoración global del paciente de EM”, afirma el Dr. Arroyo.
El tercer día del curso se centró en el pacto de la EM en el sistema sanitario a nivel económico, tema que abordó el Dr. Alfredo RodríguezAntigüedad, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital de Basurto de Bilbao. También en esta jornada el Dr. Óscar Fernández, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Carlos Haya y Virgen de la Victoria de Málaga, realizó una ponencia sobre el presente y futuro de la EM, en la que habló de los nuevos tratamientos basados en el concepto NEDA (Not Evidence Disease Activity), que se centran en un intento de elinar la actividad de la EM medida tanto en clínica como en resonancia magnética. El Dr. Fernández también recalcó la necesidad de las estrategias terapéuticas y el decálogo ‘Un fármaco para un paciente’, en el que ha reivindicado la tancia de las terapias individualizadas.
Por últo, en la mesa redonda moderada el Dr. Arroyo se reunieron los doctores Óscar Fernández y Alfredo RodríguezAntigüedad, el abogado Juan Suárez Fernández y Dña. Encarna Cruz, Subdirectora General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad Autónoma de Madrid. En esta ocasión se habló “del elevado pacto de la enfermedad a nivel social, ya que influye en la vida laboral, personal y familiar del paciente y en su calidad de vida a nivel físico y cognitivo”, tal cómo explica el Dr Arroyo.
“Además, los costes económicos de la patología son muy altos: los directos, que derivan al sistema público sanitario y al gasto farmacéutico; los indirectos, como la disminución de la productividad de estos pacientes a nivel laboral, y los intangibles, que son los relacionados con la pérdida de la calidad de vida del paciente. Estos costes se sitúan entre 30.000 y 40.000 euros de media al año cada caso de EM, aunque pueden aumentar hasta los 60.000 en pacientes con discapacidad grave” concluye el Dr. Arroyo.
