Con motivo de su prer aniversario, la Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) ha organizado el prer taller formativo para periodistas en el Hospital Universitario Ramón y Cajal sobre enfermedades neurodegenerativas, en el cual se han abordado los principales conocientos sobre estas patologías, y se ha dado a conocer la tante labor que realiza esta entidad para difundir el verdadero pacto de estas enfermedades que afectan a más de 1.150.000 familias en España.
Las enfermedades neurodegenerativas son un conjunto de patologías que afectan al sistema nervioso, y provocan desórdenes cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo. En pocos años, este grupo de enfermedades se convertirán en las más prevalentes del país. En concreto, según el Plan Estratégico de Neurología en 2017 habrá un incremento de más de 120.000 nuevos pacientes con alguna de las siete enfermedades neurológicas más prevalentes (demencia, parkinsonismo, ictus o esclerosis múltiple).
Son patologías que influyen gravemente en las capacidades del individuo (el moviento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, pidiéndoles realizar incluso las actividades más cotidianas, lo que genera una elevada dependencia y la necesidad de un cuidador, principalmente en los casos más avanzados. Es aquí donde juega un papel tante el actual Baremo de Discapacidad, cuya revisión y modificación está prevista para finales de 2014, lo que se ha convertido en uno de los temas prioritarios para la Neuroalianza este año.
En cuanto a las repercusiones en el entorno social y laboral de los pacientes, el doctor Juan Carlos Martínez Castrillo, Coordinador de la Unidad de Trastornos del Moviento del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, asegura que ‘muchos de los pacientes sufren constantemente los efectos de estas enfermedades que, si no se tratan adecuadamente, pueden causar graves problemas para los pacientes y sus cuidadores, y mermar su calidad de vida’.
Además, añade que ‘no se prevén medidas a corto o medio plazo que ayuden a la prevención de las enfermedades neurodegenerativas. Por eso, el principal reto para las Neurociencias en los próxos años es poner lo mejor de nosotros mismos para paliar las consecuencias de la neurodegeneración. Esta neurodegeneración es uno de los factores más determinantes contra los que luchar para una supervivencia saludable de nuestra especie, que nuestro cerebro es lo que nos hace más genuinamente humanos’.
Entre las enfermedades neurodegenerativas se encuentran la enfermedad de Parkinson, el Alzheer, la Esclerosis Múltiple, las Enfermedades Neuromusculares y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, patologías que actualmente representa la Neuroalianza. En España, 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares y hay más de 150.000 personas con Parkinson, de las cuales el 10% se encuentran en estado avanzado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados esta últa. En cuanto al Alzheer, entre el 5 y el 8% de las personas mayores de 65 años y entre el 25 y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheer en nuestro país. España es el tercer país con la más alta prevalencia de demencia, que afecta sobre todo a las mujeres a partir de los 80 años .
Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza afirma ‘desde la creación de la Neuroalianza hace ya un año hemos llevado a cabo diferentes acciones para ayudar a un mayor conociento de la realidad de las enfermedades neurodegenerativas y a su difusión, así como a la lucha y defensa de los derechos e intereses de estos pacientes’. En relación a su futuro próxo, Torredemer señala ‘seguiremos trabajando en proyectos abiertos, destacando el estudio de prevalencia y costes de las enfermedades neurodegenerativas. Desde la Neuroalianza continuaremos unidos para sumar esfuerzos en aquello que nos une: las enfermedades neurodegenerativas. Por ello, nuestro mayor reto es consolidarnos como organización referente en el ámbito de estas patologías y hacer visible la realidad de los afectados este dolencias’.
Seguiremos informando…
