Un gran número de profesionales sanitarios de reconocido prestigio en la investigación y tratamiento de las enfermedades mitocondriales se dará cita desde el 24 hasta el 27 de septiembre en Burgos en el ‘II Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales’, para trasladar sus conocientos y dar asesoramiento a padres y cuidadores.
En el Encuentro participarán especialistas de dilatada trayectoria en la investigación y tratamiento de enfermedades mitocondriales, incluyendo facultativos del Hospital Doce de Octubre de Madrid, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ambos con Centros de Referencia en Enfermedades Mitocondriales, el Hospital Niño Jesús de Madrid o la Universidad de Zaragoza.
Junto a médicos e investigadores, en estas jornadas también estarán presentes otros profesionales de la salud especializados en diversas terapias para la mejora de la calidad de vida de los niños y su entorno familiar, como fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, hidroterapeutas, musicoterapeutas, trabajadores sociales u ortopedas. Todos ellos plantearan de forma muy práctica y efectiva sus talleres.
En el marco del intenso programa de ponencias y talleres que se desarrollarán desde el miércoles hasta el sábado, padres y cuidadores recibirán tanto formación ‘desde cero’ como una actualización de conocientos. Entre los afectados existen muchos casos de reciente diagnóstico o incluso sin el diagnóstico definitivo.
Temas de actualidad
Además de los temas de interés que entran dentro del programa de la prera jornada del encuentro, la más científica, como los avances que existen a nivel clínico, diagnóstico y terapéutico de las enfermedades mitocondriales, y aspectos fundamentales como la genética o el papel del oftalmólogo, será el día apropiado para los debates, las dudas y la actualidad que propongan las familias o los propios profesionales sanitarios.
De este modo, asuntos como el de la prevención de las enfermedades mitocondriales y ‘los tres padres’, los últos avances en ensayos clínicos de tratamientos farmacológicos, la mejor regulación de la dependencia y sus consecuencias en las ayudas sociales, técnicas, etc. o como afectan los recortes sanitarios en la economía familiar, entre otros muchos, podrán surgir en el transcurso de esta jornada.
Organizadores
Esta iniciativa, una de las últas que se enmarca en el ‘Año Español de las Enfermedades Raras’, está organizada la Asociación de Enfermos con Patologías Mitocodriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, que representa a más de 100 familias afectadas y cuya actividad se centra en mejorar su calidad de vida en el presente a la espera de un nuevo futuro.
El ‘II Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales’ cuenta con la colaboración de la Fundación Pelayo y el apoyo del Ministerio de Sanidad a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en cuya sede se desarrollarán las jornadas.
