Acercarse al mundo de los cuidados paliativos centrándose en las personas voluntarias puede llevar a pensar que es prescindible que estas dispongan de un buen bagaje de herramientas y conocientos técnicos para realizar su trabajo. Y, aunque es muy cierto que estos recursos nunca pueden faltar, y para ello hay que emprender mejores y actualizados procesos formativos, lo fundamental quizá resida en otros lugares. A nuestro juicio, el voluntariado en cuidados paliativos debe tener una serie de actitudes y de aptitudes que giran en torno a dos conceptos clave: la autenticidad y el cuidado.
Ambos conceptos deben guiar el quehacer de las personas voluntarias en el mundo de los enfermos que afrontan el últo tramo de sus vidas y en el seno de las familias que les acompañan.
Autenticidad
Con autenticidad nos referos a mostrarse tal y como se es, sin intención de disfrazarse, de disular o de aparentar, sin falsedad alguna. La autenticidad constituye un valor que se basa en aceptarse a sí mismo siendo consciente de las fortalezas y las debilidades, de los propios límites y la propia fragilidad. Con las personas que experentan el tramo final de su vida solo puede establecerse una relación desde la autenticidad, la sinceridad y la transparencia. Los voluntarios ven cómo pasan sus últos días recostadas en la cama, en una silla, en su casa, paseando uno de los pasillos de una unidad de cuidados paliativos. Ven sus cuerpos desnudos, a veces desvalidos, y si se fijan y están atentos y en silencio también son capaces de ver y de sentir sus miedos, su dolor, sus preocupaciones, o sus arrebatos de mal humor, así como de recoger sus preguntas, aunque no tengan respuestas, o ser depositarios de sus buenos recuerdos. Y para que puedan ver y sentir lo que expresan las personas a las que cuidan deben despojarse de todo: de las lecciones aprendidas, de las seguridades, de sus mejores defensas y de disfraces de cualquier tipo. Lo que cuenta, lo que vale, es que se muestren sin artificios, que sean tal como son.
En este campo tan delicado nos encontramos en no pocas ocasiones con personas que se han hecho voluntarias después de pasar la experiencia de haber acompañado a un familiar en una unidad de cuidados paliativos. En estos casos no se trata, como en otros campos de la acción voluntaria, de antiguos usuarios que buscan agradecer y devolver lo que les han dado. No. En el mundo del sufriento que culmina en la muerte, muchas personas han podido no solo despedir al familiar que se iba, sino también reencontrarlo en esa circunstancia de una forma nueva, que ha hecho que también se hayan encontrado a sí mismas en profundidad.
Autenticidad y aceptación personal van de la mano, pues suponen un ejercicio de realismo, de reconocer que se es lo que se es y no lo que uno desearía ser. La autenticidad es patronio de personas cordialmente reflexivas y no de superhéroes; es decir, de personas que se quieren y al mismo tiempo se conocen y son capaces de reconocer y aceptar sus capacidades, pero también sus propios límites y fragilidades.
La autenticidad equivale a cierta desnudez, a deshacerse de todo artificio y pretensión.
Y es esta desnudez la que ayuda a los voluntarios a relacionarse con los enfermos y sus familias con paz. Una paz que atan con humildad y sumo respeto, tratando de incorarse a un espacio ya habitado miedos, angustia, incertidumbre, tristeza y también esperanza, ternura y amor.
Y en esa desnudez emerge el calor humano y es donde la persona voluntaria acompaña al enfermo y a sus familiares, desprendiendo calor y procionando acogida con ternura, creando un efecto y un cla que a su vez lo retroalentan.
Y también de la desnudez aflora la amabilidad, no solo como forma de tratar al otro con respeto sino como ejercicio de aproxación a la persona enferma o a los familiares, en un intento de transmitir serenidad y apoyo. En estas circunstancias, a menudo una sonrisa o un apretón de manos constituyen una ayuda mucho más valiosa que cualquier conversación.
Es la desnudez de una madurez personal de la que se es consciente y que ata serenidad.
Compartir el final de la vida es difícil, y es tante que las personas voluntarias estén atentas y dispuestas para ofrecerse a aquellos que agotan sus últos instantes de vida, dejando de lado los aspectos no resueltos de su propia biografía.
Es la desnudez del que está dispuesto a aprender, a mostrarse receptivo y a dejarse sorprender. La autenticidad deja de lado los títulos conseguidos en la vida y otros servicios prestados. El voluntariado en cuidados paliativos está inmerso en una escuela permanente de aprendizaje, que trasciende a los espacios formativos. Un aprendizaje que enseña a compartir la vida hasta el final, a dar y a recibir y a vivir de forma buena y saludable con uno mismo y con los demás. Por eso, son muchas las personas voluntarias que manifiestan vivir y convivir mejor con sus familias y en sus ambientes gracias a su labor como voluntarios.
Cuidado
Con la palabra cuidado se describe muy acertadamente la acción o actividad que desarrollan los voluntarios con las personas con enfermedades avanzadas y sus familias. A menudo, la persona voluntaria –especialmente en el área de la acción social– está ansiosa hacer cosas y sentirse útil, pero la atención paliativa obliga a frenar para ayudar, a parar para saber elegir, a detenerse para afrontar el mejor cuidado a dar. Cuidar se aproxa más a un arte que a una técnica para la cual exista un manual de instrucciones preciso. Así, las personas voluntarias tienen la otunidad de ser creativas en su acción de cuidar. Cuidar es crear. Al cuidar al otro nos creamos y nos hacemos más humanos.
Por eso es fácilmente comprensible que el cuidado sea un indudable camino de humanización y de convivencia. Cuidar a un enfermo no es una tarea cualquiera; plica ser conscientes de la propia condición humana y estar dispuestos a amar y ser amados reconociendo los propios límites. Y de alguna extraña forma, en el acto de acompañar cuidando, cada voluntario nota y siente que a su vez es misteriosamente acompañado aquel que se está yendo y la familia que sufre, y juntos comparten los silencios prolongados que ya no buscan explicaciones, ni desvelar el misterio de la vida ni el misterio de la muerte.
El cuidado no reside solo en la actividad, sino especialmente en la receptividad. La receptividad es la capacidad de estar abierto al otro, de acogerlo sin reservas ni prejuicios; y eso solo puede acontecer cuando se está atento al otro y no tanto a lo que se tiene que hacer. El voluntario en cuidados paliativos, más que hacer en términos de acción, tiene que estar. Estar receptivo y abierto a todo lo que fluya de las personas a las que cuida (ya sean el enfermo o su familia), y estar dispuesto a responder de la misma manera: a veces será con caricias, a veces con palabras y a veces con silencios.
Cuidar significa ponerse al nivel del otro escuchando sus palabras, percibiendo sus gestos, su esperanza, su cansancio o agotamiento. Cuidar pasa desarrollar una notable capacidad de escucha y de saber estar, en la conciencia de que la acción voluntaria más que hacer es estar; es estar siendo y cuidando, con autenticidad.
En estos últos meses hemos tenido la otunidad de conocer a personas voluntarias que desarrollan su acción en diferentes unidades de cuidados paliativos. Queremos recordar a aquel hombre que años atrás había perdido a un familiar en una de ellas y desde entonces había encontrado una nueva vocación como ser humano: cuidar a otras personas en esa misma unidad, desde la autenticidad de lo que él es, músico, y compartiendo lo que mejor sabe hacer: su música. Con su flauta travesera ha acompañado durante varios años a los enfermos en sus últos días en esta vida y mediante esa acción ha dado lo mejor de sí transmitiendo una paz y una serenidad difícilmente alcanzables.
El agradeciento de muchas familias es su mejor recompensa. Un agradeciento que indica que la autenticidad y el cuidado son las mejores señas de identidad del voluntariado que acompaña a los enfermos en su últa gran travesía.
Luis Aranguren Gonzalo
Hortensia Muñoz Castellanos
