Novartis Oncology presenta ‘Soy yo, no el cáncer’, una proyección artística que transmite de manera única y extraordinaria las historias de las pacientes que conviven con el cáncer de mama avanzado. Se trata de una iniciativa que llega ahora a España después de pasar países como Portugal, Grecia, Polonia, Bélgica y Reino Unido, que se enmarca dentro de la campaña europea ‘Yo, aquí y ahora’, pulsada Novartis Oncology.
‘Soy yo, no el cáncer’ cuenta con el apoyo de expertos en oncología y su objetivo principal es mejorar la comprensión de esta enfermedad y su pacto en las mujeres y en la sociedad de toda Europa. Asismo, en la rueda de prensa organizada para presentar la exposición, se han comunicado los principales resultados y conclusiones obtenidas a raíz de una encuesta realizada a más de 300 profesionales de la salud de ocho países europeos que tratan pacientes con cáncer de mama avanzado.
La presentación ha contado con la intervención del Dr. César A. Rodríguez, especialista en Oncología Médica del Hospital Universitario de Salamanca y vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), quien ha señalado que ‘el cáncer de mama constituye el tumor maligno más frecuentemente diagnosticado en las mujeres españolas, con más de 25.000 casos anuales. Aunque su incidencia continúa en aumento, la mortalidad, en la últa década ha descendido de manera significativa debido esencialmente a tres factores: el diagnóstico precoz, la mejoría en los tratamientos de la enfermedad, y un mejor abordaje terapéutico de las pacientes basado en equipos multidisciplinares’.
‘Sin embargo, pese a esta disminución de la mortalidad, en España, aproxadamente 6.000 mujeres morirán cada año cáncer de mama, siendo este tumor aún la prera causa de mortalidad cáncer en la mujer en nuestro país. Esto es debido a que mientras que el cáncer de mama en estadios precoces presenta elevadas tasas de curación –entre el 80 y 90% de las mujeres estarán libres de enfermedad a los 5 años tras el diagnóstico; aquellas pacientes que presentan un cáncer de mama avanzado no son aún curables con los tratamientos disponibles en la actualidad’, declara el Dr. Rodríguez, quien añade que ‘menos del 5% de los cánceres de mama debutan como enfermedad avanzada. Sin embargo, en los años posteriores muchas pacientes pueden recaer de la enfermedad con la aparición de metástasis a distancia. En España, no existen datos exactos del número de que cada año serán diagnosticadas de cáncer de mama avanzado, pero se esta que casi 5.000 mujeres presentarán esta situación, aproxadamente 1.500 como forma de debut de la enfermedad y el resto como recaída tras un tratamiento previo’.
‘El objetivo principal en el tratamiento de estas pacientes es prolongar la supervivencia lo máxo posible, manteniendo la calidad de vida y minizando los efectos adversos del tratamiento. Hemos asistido en las dos últas décadas a una mejora muy significativa en los tratamientos disponibles y los resultados obtenidos en este estadio de la enfermedad, de manera que el incremento en la supervivencia es un hecho observado en diversos estudios epidemiológicos. La investigación clínica en la enfermedad avanzada ha constituido un pilar esencial en la mejora de estos resultados y los grupos cooperativos de investigación en cáncer de mama españoles han sido protagonistas de muchos de los estudios que en el momento actual han llevado a cambios en el paradigma del tratamiento del cáncer de mama avanzado’, continua el Dr. Rodríguez.
‘Existen, sin embargo, numerosos aspectos que es preciso mejorar, al margen de la continua evolución de los tratamientos oncológicos. Como revela la encuesta presentada hoy en este acto, muchos profesionales no cuentan con la adecuada formación en aspectos relacionados con la comunicación con las pacientes con CMA, precisan de mejoras en lo relacionado a aspectos asistenciales (como el tiempo de dedicación a las pacientes) y, en algunos casos mejor acceso a equipos multidisciplinares. Es necesario igualmente mejorar la asistencia en el pacto emocional de la enfermedad, tanto en las pacientes como en los sanitarios. En una patología como esta, no curable, pero frecuentemente de larga evolución para las pacientes y los profesionales que las atienden, estos aspectos son esenciales, siendo para la SEOM objetivos prioritarios en los que volcar sus esfuerzos e iniciativas futuras’, concluye el Dr. Rodríguez.
En representación de la Federación Española de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA), ha asistido Dª Piedad Carreño, quien ha dado su testonio como paciente en prera persona y ha explicado el compromiso de FECMA con este colectivo. ‘Nuestra federación se manifiesta comprometida con todo lo relacionado con el cáncer de mama, tanto desde el momento inicial del diagnóstico precoz, pruebas y tratamientos, hasta la atención a los derechos de las pacientes, la asistencia psicosocial y los cuidados paliativos para pacientes en estadios avanzados, entre otras muchas cuestiones vitales. Las mujeres con cáncer avanzado se sitúan uno de los grupos de pacientes prioritarios que si hay una palabra que a las mujeres nos aterra es el término metástasis y todo lo que conlleva’.
‘Los problemas sociales y laborales están ahí y se agudizan en los casos de un cáncer de mama avanzado. La sociedad en general, las empresas y las administraciones deben ser conscientes de estas realidades. La mujer con cáncer de mama no pide un tratamiento diferente, sino un margen de sensibilidad social para poder responder a esos problemas’, finaliza Piedad Carreño.
Por su parte, la Dra. Ana Lluch, Jefa de Servicio de Oncología del Hospital Clínico de Valencia, ha explicado cuáles son los retos actuales en el tratamiento de las pacientes con cáncer de mama avanzado y las necesidades de los profesionales sanitarios. ‘El cáncer de mama avanzado es un proceso dentro de la enfermedad que requiere que se les comunique a las pacientes que el objetivo final de los tratamientos es intentar cronificar la enfermedad, dar una calidad de vida a las pacientes. Hoy incluso pacientes con enfermedad visceral pueden ser tratadas con tratamientos hormonales. Todo lo que suponga retrasar la quioterapia en esta fase de la enfermedad supone un paso más un cuanto a la mejora de su calidad de vida ya que para ellas conservar su agen, evitar que se les caiga el pelo y tomar una medicación oral, les ayuda a hacer más llevadera esta fase avanzada’.
‘También es tante explicarles a las pacientes que, durante ese estadio de la enfermedad, los tratamientos que recibirán van a ser continuos, todos ellos aplicados con el objetivo de ser eficaces controlando los síntomas y reduciendo el pacto de los efectos secundarios’, continúa la Dra. Lluch. ‘Puesto que no todas las pacientes requieren el mismo tratamiento, es muy tante que éstos se realicen en grandes hospitales que dispongan de equipos multidisciplinares y laboratorios que permitan estudiar la biología de cada tumor en la metástasis que en la actualidad disponemos de fármacos dirigidos a dianas específicas de las alteraciones que presenta cada paciente. Hacer esto en hospitales pequeños es difícil tanto el coste que plica como que determinar el tipo de mutación o alteración del tumor requieren técnicas muy especializadas’.
‘Tratar a pacientes con cáncer de mama avanzado supone un claro pacto emocional a los profesionales de la salud. Saber que tienes una paciente delante cuyo objetivo del tratamiento no es elinar sino cronificar la enfermedad es duro, sobre todo cuando son mujeres jóvenes y les tienes que explicar que van a recibir múltiples tratamientos de forma secuencial y que cada vez la enfermedad va ir progresando. Los profesionales debemos tener muy claros cuáles son los objetivos del tratamiento e intentar que reducir el pacto emocional al míno para posicionarnos frente a ellas como un referente fuerte que les sirva de ayuda y apoyo durante todo el proceso’, concluye la Dra. Lluch.
Según la Dra. Vicenta Almonacid, especialista en Psicología Clínica y experta en Psicooncología del Grupo Hospitalario Quirón Valencia, ‘el diagnóstico de cáncer de mama avanzado se diferencia de otras fases de la enfermedad, en el hecho de que la paciente se enfrenta a una enfermedad sin posibilidad de curación aunque, actualmente, con muchas opciones de tratamiento y mejora. Por tanto, los objetivos terapéuticos cambian ante esta situación, persiguiendo la calidad de vida y el incremento en el tiempo de supervivencia’.
‘El cáncer de mama avanzado provoca en la mujer que lo padece cambios en su salud física y emocional así como en su estilo de vida y el de sus familiares directos, ello, se requiere la atención de un equipo interdisciplinar que aborde el problema desde una perspectiva biopsicosocial que ayude y acompañe a la mujer y a su familia durante el proceso’, afirma la Dra. Almonacid. ‘Se trata de un proceso complejo, difícil de asilar y otra parte mucho más desconocido que el diagnóstico de cáncer de mama en prera línea (localizado), en el que actualmente muchas mujeres parten de la premisa de que “se pueden curar” y lo comparten con sus familiares y entornos laborales y cercanos con bastante facilidad. Sin embargo, las pacientes que reciben la noticia de padecer un cáncer de mama avanzado se sienten diferentes al resto, se aíslan de sus entornos y en ocasiones tratan de ocultar lo que les está pasando; otra parte las que ya pasaron un prer tratamiento y recaen pueden tener sentientos de fracaso y de desesperanza’.
‘En la mayoría de ocasiones, las preocupaciones respecto a cómo informar a los hijos, y otros familiares, las decisiones respecto a la vida laboral y los miedos a sufrir, a los efectos secundarios de los tratamientos o a morir son una constante en este grupo de pacientes’, continúa la Dra. Almonacid, quien añade que ‘la aceptación de la ‘no curación’, así como los cambios y miedos descritos, provoca que los tiempos emocionales de comprensión y adaptación al proceso puedan ser más lentos que las decisiones y tratamientos médicos, lo que precipita a la paciente en una situación de bloqueo emocional, tristeza y pérdida de control sobre su vida y su salud, llegando en ocasiones a la depresión’.
‘Por ello la atención especializada y continuada de médicos, enfermeras, psicooncólogos, trabajadores sociales, asesores espirituales y todos aquellos profesionales que puedan contribuir a mejorar la calidad de vida de este grupo de pacientes son necesarios para no solamente tratar la enfermedad sino ofrecer una asistencia de calidad y una atención integral que garantice la mayor la calidad de vida posible y alivie el sufriento de estas pacientes así como de sus familias’, finaliza la Dra. Vicenta Almonacid.
Finalmente, la Dra. Esther Lorite, Directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis Oncology, su parte, ha explicado el compromiso de la compañía la investigación de nuevas terapias que mejoren la calidad de vida a las pacientes así como la iniciativa ‘Yo, aquí y ahora’.
