Es conocida como la ‘enfermedad silenciosa’ que sus síntomas sólo aparecen en uno de cada cinco casos, afecta a más de 700.000 personas en España y su prevalencia aumenta año tras año. ‘Con C de hepatitis’ es el lema del Foro de Hepatitis C organizado la Fundación MÁS QUE IDEAS y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). Según Diego Villalón, presidente de Fundación MÁS QUE IDEAS, ‘ el objetivo del Foro de Hepatitis C es intentar dar voz a los diferentes actores en el ámbito de la salud. Últamente hay mucha polémica en torno a los fármacos, acceso a fármacos, en torno a la hepatitis C y creo que es necesario conocer de prera mano la opinión de ellos, de los pacientes, y dialogar’.
Debido a la reciente aparición de fármacos y a la controversia surgida a raíz de su elevado precio y dificultad de acceso, la Hepatitis C se ha colocado en el punto de mira de los medios de comunicación. ‘Ha sido uno de los temas estrella de este año; todo lo que sea debatir sobre lo que hemos, cómo lo hemos hecho, qué pacto ha tenido o cómo lo podíamos mejorar es muy tante’, explica Emilio de Benito, periodista especializado en Salud del diario El País.
Profesionales sanitarios, industria farmacéutica, medios de comunicación, asociaciones y pacientes se han reunido en este foro para compartir puntos de vista y avanzar en un camino común: mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad. ‘Estos foros ayudan a aunar a todos los que compartos la misma problemática desde todos los puntos de vista. Están presentes tanto medios, como la parte científica, farmacéutica o los propios pacientes. Es de aplaudir que se organicen encuentros como este y queremos que se sigan expandiendo todo el territorio nacional que, cuanto más se hable de este tema, más se va a conocer, más información y formación va a haber, y los pacientes sabrán mejor a qué atenerse’, cuenta Abelardo Sánchez, presidente de la Asociación Gallega de Trasplantes Airiños.
Como conclusión general, los asistentes han demandado un Plan Estratégico Nacional en Hepatitis C que incluya la prevención, el diagnóstico precoz, tratamiento o formación. Además de solicitar que se comience a pensar más en la rentabilidad a largo plazo que en el gasto a corto.
Fundación MÁS QUE IDEAS y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) consiguieron juntar a más de un centenar de asistentes, que participaron de forma muy activa, en el Impact Hub de Madrid. Con este foro comienzan cumpliendo uno de sus objetivos fundamentales: ser un puente entre pacientes y agentes sociosanitarios. Y es que, según ellos, ‘juntos sumamos en salud’.
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