Miguel tiene 14 años y padece una enfermedad rara que solo comparten alrededor de 30 personas en España: el Síndrome de Morquio. Al igual que para muchas otras enfermedades minoritarias, para esta patología congénita y degenerativa no existe una cura conocida a día de hoy. Sin embargo, a este pequeño y a su familia ‘les tocó la lotería’ hace escasamente nueve meses: Miguel fue elegido para participar en un ensayo clínico para probar un nuevo medicamento y éste mejoró notablemente su calidad de vida. Sin embargo, con la finalización del estudio acabó su tratamiento. Esta situación ha movilizado ya a cerca de 110.000 personas, quienes han firmado en la petición de Change.org donde se pide que se reanude el tratamiento.
Alejandra Casas Vázquez no ha visto otra alternativa que recurrir a Change.org para que tanto el Ministerio de Sanidad como la Xunta de Galicia se hagan eco del caso de Miguel y le sigan suministrando el fármaco que durante estos meses ha conseguido frenar los efectos degenerativos de su enfermedad.
Miguel dejó de recibir el tratamiento con Vimizim (elosulfase alfa, de BioMarin) porque ‘el ensayo clínico había llegado a su fin’ y porque ‘comenzaba la fase de comercialización’, apunta la madre de este pequeño que padece Síndrome de Morquio. Ahora, el precio del tratamiento ronda los 300.000€ anuales por paciente, lo que se traduce en 6.000€ por dosis semanal, un coste a los que no se pueden enfrentar los familiares del menor.
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Ante esta insostenible situación, Alejandra Casas ha pedido a la Xunta de Galicia que, como ya ocurre en otras comunidades autónomas en virtud del llamado ‘uso compasivo’, se ‘haga cargo’ de los costes mientras se producen los trámites para que el Ministerio de Sanidad haga lo propio en beneficio de los pacientes de todo el país en la misma situación.
Por ahora ha conseguido que 110.000 personas respalden la petición que publicó hace 3 semanas, pero no así la respuesta de los gestores sanitarios. ¿Conseguirá que Miguel vuelva a recibir el tratamiento que le aseguraba una mejor calidad de vida? Alejandra ya ha adelantaba cuando llegaron a las 60.000 firmas que no iba a ‘bajar la guardia’ hasta entonces.
Seguiremos informando…
