La colaboración y coordinación entre investigadores, asociaciones de pacientes y entidades públicas y privadas en la investigación de las enfermedades poco frecuentes resulta clave para lograr resultados más eficaces. De hecho, la fragmentación de recursos y esfuerzos representa el principal escollo para la investigación en estas enfermedades y, por tanto, para quienes las padecen.
Así se ha puesto de manifiesto en el Foro de Investigación que la Fundación Pfizer, junto con la Fundación Ramón Areces y el Instituto de Salud Carlos III, ha celebrado bajo el título ‘Aunando esfuerzos para el futuro de la investigación en enfermedades poco frecuentes’. Durante el mismo, reconocidos científicos se han reunido para intercambiar conocimientos sobre la investigación en estas patologías, analizando tanto su futuro, como los modelos de colaboración entre el sector público y el privado, el desarrollo de nuevos tratamientos e instrumentos de diagnóstico, la investigación colaborativa en enfermedades pediátricas y en el adulto, o el papel de las organizaciones de pacientes.
La inauguración del Foro ha estado a cargo de José María Medina, del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces; el doctor Juan Álvarez, patrono de la Fundación Pfizer; y Jesús Fernández Crespo, director del Instituto de Salud Carlos III.
En la misma, Juan Álvarez, ha subrayado que ‘la colaboración entre todos los agentes implicados es fundamental para alcanzar el éxito en la investigación biomédica. Por eso, los premios de Compromiso Social de la Fundación Pfizer reconocen, entre otros, a aquellos proyectos centrados en el apoyo a familias con niños que padecen alguna enfermedad poco frecuente’.
Por su parte, el profesor Medina ha recordado el especial interés de la Fundación Ramón Areces por la investigación en esta clase de enfermedades, las cuales han estado presentes en todas las últimas convocatorias de Ayudas a la Investigación, becas para estudios de postgrado en el extranjero, así como en numerosos simposios organizados en colaboración con el CIBER de Enfermedades Raras.
Mientras, el director del Instituto de Salud Carlos III, Jesús Fernández Crespo, ha recordado que el interés por la investigación en enfermedades poco frecuentes forma parte de la Agenda del ISCIII desde hace más de una década. El primer paso fue la creación y puesta en marcha del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER); el siguiente fue decidir que uno de los centros de investigación en enfermedades raras se dedicara plenamente a estas patologías, y así nació el CIBERER; y la última gran iniciativa ha sido sumarse al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), en el año 2011.
Fernández Crespo ha añadido que ‘en cuanto a la financiación de proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes del Instituto, en los últimos 7 años, se dedicaron 38 millones y medio de euros para la financiación de 308 proyectos’.
‘La investigación del presente repercutirá, sin duda, en mejorar el futuro’, ha subrayado la Profesora María Teresa García Silva, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Mitocondriales-Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
