Hasta ahora se sabía que la psoriasis es una enfermedad crónica grave que no solo tiene un impacto físico, sino también una importante carga emocional para quien la sufre. Y parte del mérito de que médicos y asociaciones se hayan hecho eco de esta realidad la tienen las redes sociales. Según Santiago Alfonso, presidente de Acción Psoriasis, éstas ‘se han convertido en el punto de encuentro de los pacientes’. Sin embargo, aunque son una valiosa herramienta para conocer el pulso de la realidad de estos pacientes, no aportan evidencia científica.
Ante esta necesidad, Acción Psoriasis con el apoyo de Novartis impulsó el desarrollo del Informe Acción 2014. Sus conclusiones han vuelto a poner de manifiesto que ‘la voz del paciente es básica’ y que la ‘comunicación bidireccional entre paciente y asociaciones, al igual del rol del médico, es algo importantísimo para que el paciente no tire la toalla’. Así lo han puesto de manifiesto los expertos que han presentado el estudio hoyen Madrid.
Entre los datos más llamativos destaca que la falta de autoestima afecta a un 36% de los pacientes y la tristeza a un 24%. Pero no son los únicos porcentajes de interés de este informe. Gracias a este estudio online, en el que han participado 1.474 personas, se conoce que el dolor, el picor, las grietas y la descamación afectan a su vida diaria del 68% de los pacientes. Por otro lado, la visibilidad de las lesiones cutáneas provocadas por la enfermedad genera afectaciones en ámbitos como la carrera profesional (50%) o las relaciones íntimas (57%).
Precisamente sobre este último aspecto ha incidido el doctor Pablo de la Cueva. El dermatólogo ha subrayado que ‘por pudor, el paciente no cuenta que tiene lesiones cutáneas en la zona genital’. Para evitar que esta situación se siga reproduciendo en las consultas, ‘es muy importante que el paciente aprenda a verbalizar la enfermedad’. Así lo ha señalado Juan Pedro de la Morena, delegado en Madrid de Acción Psoriasis.
Pero además, en el rol del médico debe prevalecer la escucha: ‘Tiene que preguntar, pero dejar que el paciente se exprese, que haya comunicación bidireccional para llegar a pactos de autocuidado y tratamiento que redunden positivamente en la calidad de vida del paciente’, ha señalado el doctor de la Cueva.
Avalados por los datos de la encuesta, los profesionales han remarcado la importancia de reforzar la información que reciben los pacientes sobre los recursos existentes para minimizar estos molestos síntomas que perjudican la vida cotidiana de los pacientes. ‘El paciente suele tirar la toalla y ahí debemos estar nosotros: para animarle a que vuelva a recogerla’, comenta Santiago Alfonso.
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