Internet ha sido uno de los factores responsables de que la Esclerosis Múltiple haya vivido una sustancial evolución en los últimos años. Si la falta de información sobre esta enfermedad considerara ‘rara’ hace apenas 15 años era uno de los constantes lamentos tanto de médicos como de pacientes, con la irrupción de las nuevas tecnologías de la Comunicación y la Información todo ha cambiado.
Y no solo en el sentido en que estas herramientas digitales han permitido a los pacientes adquirir un papel más activo. Tantas han sido las plataformas online que han surgido con esta enfermedad de fondo que los expertos advierten de que existe cierta sobrecarga de información, un fenómeno conocido como ‘infoxicación’.
El desconcierto o el agobio son algunos de los síntomas más típicos que padecen las personas que han sido víctimas del exceso de información que circula por la red, que se han topado con ‘conceptos parcheados o con términos fragmentados que les confunden y les desinforman’, tal y como lo describe David Sánchez, director de la Unidad de Neurología de Merck en España.
Y es que, esta enfermedad crónica neurodegenerativa ha dejado de ser una gran desconocida para convertirse en una de las enfermedades sobre la que más esfuerzos está depositando la industria farmacéutica y sobre la que más han centrado sus objetivos los medios de comunicación. Estos últimos, con el objetivo tanto de informar adecuadamente sobre todos los aspectos clínicos, sociales y cotidianos de la enfermedad como de filtrar y ‘curar’ los contenidos y datos que aparecen en Internet.
Pero los periodistas no son los únicos que contribuyen hoy en día a que desaparezca esta infoxicación. La labor comunicativa de los profesionales que se dedican al ámbito de la salud es clave. Desde el farmacéutico hasta el propio neurólogo pueden orientar a los pacientes ‘a que accedan a mejores fuentes y a que filtren la información’. Es la prescripción de links y de su importancia es consciente el doctor Óscar Fernández, jefe del Servicio de Neurología de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria.
En su nuevo libro ‘La esclerosis múltiple, hoy’, patrocinado por Merck y en el que han participado en igual medida los doctores Victoria Fernández y Miguel Guerrero, dedica varias páginas a dirigir al paciente hacia ‘webs fiables y con información filtrada’ de asociaciones de pacientes, foros de profesionales, plataformas científicas, compañías farmacéuticas relacionadas con la enfermedad y a otros documentos seguros.
Pero este libro va mucho más allá. Contiene ‘las respuestas a las preguntas que durante años traían los pacientes en un papel a la consulta tras ser diagnosticados de la enfermedad’, explica el doctor Fernández. ¿La Esclerosis Múltiple se hereda? ¿Se puede contagiar? ¿Impide tener hijos? Éstas son algunas de las preguntas sobre las que se puede encontrar una respuesta concreta y precisa en este documento.
Y es que, tal y como señala Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Salud 2000, ‘un paciente bien informado es el principio para que consiga convivir con su enfermedad’.
