Miembros directivos de 40 asociaciones de pacientes de toda España se han dado cita en el I Fórum de Entidades, que bajo el lema ‘innovando y compartiendo’, tiene como objetivo fomentar que los asistentes compartan experiencias y adquieran conocimientos y herramientas que les permitan mejorar el desarrollo de su actividad, así como reforzar el papel de las asociaciones de pacientes.
Durante el encuentro, organizado por Novartis, se han abordado temas como la participación colaborativa en el desarrollo de políticas sanitarias, las campañas de sensibilización más innovadoras, la participación de las entidades en la investigación clínica, las bases de captación de fondos o las estrategias de captación de socios, entre otros.
‘La creación de espacios de diálogo entre diferentes actores sociales, empresariales y administrativos son siempre necesarios, por lo que tienen que ser fomentados y aplaudidos. En España, el tejido asociativo tiene que dar un paso más allá para garantizar su sostenibilidad y la modernización de sus estructuras. La labor que desarrollan las asociaciones de paciente es fundamental para la sociedad en la que vivimos y para poder conseguir que el conjunto de la ciudadanía así lo reconozca, tiene que profundizar es esta modernización. Este Fórum permitirá dar ese primer paso’, ha explicado Dn. Fernando Morón, director de la Asociación Española de Fundraising.
En ello coincide Dña. Amaya Sáez, directora de Fundación Menudos Corazones, que considera que ‘el principal objetivo es hacer que las asociaciones de pacientes sean cada vez más fuertes, más profesionales y más eficaces para poder dar pautas, información, formación y sobre todo, apoyo a los pacientes. Por ello, en los últimos años se ha ido produciendo una profesionalización paulatina de estas entidades y tanto la formación como el intercambio de experiencias son fundamentales. Todo ello beneficia a las organizaciones y por lo tanto, a los miles de pacientes a los que representan’.
En este sentido, Dn. Francisco Munar, de la Associació Balear d’Esclerosi Múltiple, considera que ‘el hecho de compartir estas experiencias y hacer crecer el conocimiento entre los profesionales promueve también un cambio de actitudes. Por ejemplo, se está empezando a implantar el trabajo preventivo en Esclerosis Múltiple (EM), informando a los jóvenes sobre lo que puede pasar, sobre los síntomas de la enfermedad y ya no pensamos solo en conocer el afectado cuando necesita rehabilitación, sino que estamos antes y no se sienten aislados y solos’.
Asimismo, durante la jornada se han reconocido las Iniciativas y Prácticas de éxito en participación colaborativa en el desarrollo de políticas sanitarias, campañas de sensibilización y participación de las entidades en la investigación clínica.
En palabras de Montserrat Tarrés, directora de comunicación del Grupo Novartis, ‘la compañía lleva más de 60 años cerca de los pacientes que sufren patologías neurodegenerativas, cardiovasculares, respiratorias, inmuno-dermatológicas o oncológicas, entre otras. El compromiso con las enfermedades crónicas va más allá de la investigación, y por este motivo, es un orgullo poder formar parte de un encuentro cuyo objetivo ha sido aportar estrategias diversas para ayudar al desarrollo de las capacidades directivas de cada una de la organizaciones y reforzar el papel de las asociaciones de pacientes’, ha concluido.
