La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), en colaboración con la Asociación de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), ha avalado una nueva aplicación móvil para el tratamiento de la HPN, dirigida a los pacientes de esta enfermedad ultra rara y potencialmente mortal. Se trata de una enfermedad hematológica que causa la destrucción crónica de los glóbulos rojos (hemólisis). Se suele diagnosticar sobre los 30 años y es muy poco frecuente. En estos pacientes, el riesgo de padecer una trombosis en cualquier órgano, ya sean los riñones, la médula, el hígado, el cerebro o los pulmones, es 62 veces más elevado comparado con la población general. En España se calcula que habría unos 250 pacientes con esta patología.
La aplicación se llama ‘Vivir con HPN’ y está desarrollada con el patrocinio de Alexion. Pretende servir de ayuda al paciente, recogiendo con más detalle los síntomas y sensaciones que experimenta con la enfermedad y compartirlos con su médico, de manera que le resulte más fácil conocer su estado real y realizar un control más adecuado de su patología. Además, ‘Vivir con HPN’ también permite a los pacientes reunir en una misma aplicación toda la información sobre la patología y su tratamiento así como información sobre las entidades y actividades relacionadas con esta enfermedad.
Así, la app consta de cuatro apartados distintos: ‘Qué es la HPN’, donde el paciente puede encontrar información general sobre la enfermedad y sus síntomas; ‘Recursos’, un listado de páginas web de interés; ‘Calendario’, donde puede consultar los principales eventos relacionados con la HPN (congresos o el Día Mundial de las Enfermedades Raras) y, finalmente, ‘Mi perfil’, donde el paciente puede anotar una serie de datos útiles.
Este último ofrece varios subapartados. En ‘Ajustes de perfil’ el paciente con HPN puede incluir sus datos y los de su médico para poder contactar con él. En ‘Mis datos clínicos’, anotar sus antecedentes, sus datos analíticos o la medicación que está tomando. ‘Cómo me encuentro’ ofrece la posibilidad de poner en todo momento qué signos y síntomas presenta y con qué intensidad, indicar cuál es su calidad de vida y apuntar las dudas que quiere preguntar a su médico. Además, en ‘Mis informes’ el paciente también puede generar informes de su estado y evolución en un periodo concreto e incluso puede mandarle a su médico un e-mail con un informe en formato PDF.
En opinión de la Dra. Carmen García Insausti, secretaria general de la SEHH, ‘la aplicación constituye uno de esos avances tecnológicos, al servicio de los pacientes, que sin incidir directamente sobre la enfermedad o su tratamiento, ayuda a mejorar su calidad de vida’. Mientras, Jordi Cruz, presidente de la Asociación de Pacientes con HPN afirma que ‘se trata de un avance muy importante en el ámbito de las patologías minoritarias. Esta aplicación permite realizar un control más exhaustivo de la enfermedad, además de facilitar al paciente estar en contacto permanente con su médico y nuestra asociación’.
