Concienciar a la población y, especialmente a los pacientes fotosensibles, de la importancia y necesidad del uso de productos fotoprotectores también en invierno es el mensaje clave de la Jornada informativa de lupus ‘El invierno se acerca’ organizada por la Asociación Madrileña de Pacientes de Lupus y Amigos (Amelya), con la colaboración del laboratorio GSK, en el Hospital Ramón y Cajal.
Así, y haciendo un guiño a la frase ‘Winter is coming’ (El invierno se acerca) de la conocida serie ‘Juego de Tronos’, el evento ha hecho hincapié en que aunque no veamos el sol, es importante protegerse; ‘está detrás de las nubes, pero hace daño’.
Está contrastada la relación entre exposición a la radiación ultravioleta y mayor actividad de la enfermedad. Por ello, desde las asociaciones de pacientes con lupus se reivindica ante la administración la necesidad de que los fotoprotectores sean considerados como tratamiento para el lupus y, por consiguiente, la subvención de su coste. ‘No son productos cosméticos sino auténticos fármacos de gran utilidad en estos pacientes en el control de la enfermedad y prevención de brotes’, apunta el Dr. Gil Aguado, médico internista y asesor de AMELyA.
‘El desconocimiento de la sociedad sobre esta patología, hace que mayoritariamente los afectados la escondan a fin de evitar situaciones de exclusión o discriminación’, subraya Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA). ‘La gran labor de información y concienciación en la que AMELyA trabaja cada día –añade- se constituye fundamental para que los pacientes no sean juzgados por su patología, sino por sus capacidades’.
