Solo los pacientes que lo han sufrido saben lo frustrante que es ir de consulta en consulta, de especialista en especialista, hasta que alguien da por fin con el diagnóstico correcto de su enfermedad. Este peregrinaje, que produce ansiedad y otras muchas enfermedades psicológicas, es algo común en aquellos pacientes que sufren urticaria. En concreto, esta enfermedad ‘es la que conlleva más visitas a Urgencias y absentismo laboral’. Así lo asegura un estudio de la Sociedad Española de Alergología y lo ha puesto de relieve la doctora Marta Ferrer, directora del Departamento de Alergología de la Clínica Universidad de Navarra.
Y es que, la enfermedad no suele despertar sospecha diagnóstica. En concreto, la urticaria crónica espontánea, una afección cutánea grave que dura al menos seis semanas y que se calcula que afecta a menos de un 1% de la población mundial, incluye entre sus impredecibles síntomas la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y a veces dolor en la piel. Este bajo porcentaje de casos redunda en que ‘los propios profesionales se muestran confusos ante el término en sí’, como apunta la doctora Ana Giménez-Arnau, médico adjunto y profesor asociado del Servicio de Dermatología del Hospital del Mar de Barcelona.
Ante esta situación, ‘la Academia de Dermatología está haciendo un esfuerzo de formación para que se sepa lo que es un habón, lo que es la urticaria crónica y para que se pueda diagnosticar antes, pues pueden llegar a pasar hasta tres años de media entre la aparición de la enfermedad y el diagnóstico por parte de un especialista, que es quien realmente puede explicarle al paciente a qué atenerse durante el tratamiento’, informa la doctora. Precisamente este tratamiento suele consistir en inmunomodular la célula con antihistamínicos. Y cuando el paciente no respondía a ellos, pasaba a una tercera línea de tratamiento ‘con fármacos que están fuera de indicación y que ni son 100% eficaces ni demasiado seguros’.
A partir de ahora, estos pacientes cuentan con un nuevo tratamiento, un anticuerpo monoclonal humanizado que ha demostrado su rápida reducción del picor y del número de habones, su perfil de seguridad y su capacidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes con urticaria crónica espontánea. Su nombre es Xolair (Novartis) y se recomienda para pacientes que se mantienen sintomáticos a pesar del tratamiento con antihistamínicos H1. Los profesionales matizan que no está indicado para las urticarias crónicas inducibles y que está restringido al ámbito hospitalario.
La falta de formación de profesionales y pacientes no es el único problema al que se enfrentan los pacientes que sufren esta enfermedad. Denuncian que redunda negativamente en su aceptación social que se haga referencia al nombre de la enfermedad para referirse a temas que producen malestar. La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) ha hecho reflexionar sobre esta banalización del término tras analizar las referencias en Internet de los últimos 18 meses. En este estudio ha comprobado que muchas veces está unida a cuestiones políticas o económicas. Por ejemplo, en campaña electoral es habitual que los diferentes líderes políticos se refieran a las acciones de sus rivales ideológicos asegurando que les ‘provocan urticaria’.
