Genzyme, una compañía de Sanofi, anuncia la puesta en marcha de una nueva iniciativa a nivel mundial llamada ‘vs. MS’ (‘contra la esclerosis múltiple’, en español), diseñada para concienciar sobre la carga emocional y física que representa la Esclerosis Múltiple recurrente, de la que no se suele hablar y que afecta a las personas que conviven con esta enfermedad y a sus cuidadores.
Para comprender el alcance que supone esta carga en personas afectadas de Esclerosis Múltiple recurrente, Genzyme ha realizado una encuesta a más de 1500 personas de siete países diferentes que conviven con la enfermedad y a sus cuidadores. La serie de datos inicial recopilada a partir de la encuesta ‘vs. MS’ se presentará por primera vez en el 31º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (European Committee on the Treatment and Research in Multiple Sclerosis, ECTRIMS).
‘Es un placer presentar esta nueva iniciativa internacional, en colaboración con pacientes y cuidadores, en el marco de nuestro compromiso permanente para ayudar a mejorar la vida de las personas que conviven con la Esclerosis Múltiple’, declaró Darlene Jody, Directora Médica de Esclerosis Múltiple de Genzyme. ‘En Genzyme creemos que cuanto más sepamos, más podremos aportar a la comunidad de Esclerosis Múltiple. Las experiencias que descubramos gracias a la encuesta ‘vs. MS’ nos ayudarán a arrojar luz sobre la carga física y emocional que la Esclerosis Múltiple recurrente puede suponer. También esperamos poder desarrollar un programa que permita obtener un intercambio de información esencial para conseguir mejores bases asistenciales para los pacientes’.
Durante ECTRIMS, Genzyme reunirá a líderes de opinión de toda la comunidad de Esclerosis Múltiple que representan a las personas que conviven con la enfermedad, a profesionales sanitarios especialistas en la patología y a organizaciones de pacientes, que analizarán los resultados de la encuesta ‘vs. MS’ e iniciarán el desarrollo del nuevo programa que se compartirá con la comunidad.
Para dar a conocer los resultados iniciales de la ‘vs. MS’ en ECTRIMS, Genzyme ha preparado una experiencia digital interactiva en su stand y también tuiteará los resultados en @GenzymeCorp. Por cada participante registrado en la experiencia digital interactiva y por cada retuiteo que incluya el hashtag de la campaña #vsMS, Genzyme donará 5 euros a la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) íntegramente dedicados a colaborar con la investigación que lleva a cabo la organización.
Los datos recopilados a partir de la encuesta ‘vs. MS’ dejarán entrever el impacto que la enfermedad puede suponer en diferentes ámbitos de la vida diaria de las personas que conviven con la Esclerosis Múltiple recurrente. Por ejemplo, la mitad de las personas que han respondido a la encuesta tienen la sensación de que su progreso profesional se ha visto mermado desde su diagnóstico de la enfermedad y el 40 % muestran preocupación sobre su capacidad de conservar el puesto de trabajo.
La encuesta ‘vs. MS’ también muestra la repercusión de la EMR en el estado anímico de aquellos que conviven con esta enfermedad y el de sus cuidadores. Por ejemplo, más de la mitad de las personas encuestadas que conviven con la Esclerosis Múltiple recurrente se sienten solas o aisladas debido a su enfermedad, mientras que más de la mitad de los cuidadores no hablan de sus miedos en relación con el progreso de la EM para evitar preocupar a las personas que cuidan.
‘Los resultados de esta encuesta a nivel mundial ofrecen una perspectiva única de la realidad sobre la Esclerosis Múltiple recurrente, incluidos los desafíos con los que tienen que lidiar día tras día tanto las personas que conviven con la enfermedad como sus cuidadores’, afirmó el Dr. Barry Singer, director del Centro para la innovación en la asistencia de la Esclerosis (MS Center for Innovations in Care) en el Centro médico Missouri Baptist (Missouri Baptist Medical Center) de San Luis (Misuri) y miembro del comité directivo de la ‘vs. MS’. ‘Esperamos que esta información sobre la lucha diaria de las personas que conviven con la Esclerosis Múltiple dé como resultado un mejor manejo de la enfermedad’.
