De un tiempo a esta parte, es habitual que todas las personas que sufren alguna enfermedad busquen información en Internet sobre su patología. Los pacientes quieren estar bien formados e informados para tomar decisiones propias sobre el rumbo que va a tomar su tratamiento. A este fenómeno se le conoce como ’empoderamiento del paciente’ y, evidentemente, el cáncer de mama no es una excepción. Sin embargo, estos pacientes ‘impacientes’ se exponen a un escaparate online en el que no toda la información sobre el cáncer de mama cumple con los mínimos de rigurosidad, seguridad y fiabilidad. De hecho, hay ocasiones en los que ni siquiera los medios de Comunicación cumplen con estos importantes requisitos de la información sobre cáncer. Ante esta situación, surge la necesidad de orientar al ciudadano. ¿Quieres saber con qué recursos online útiles y fiables cuentan las personas que sufren cáncer de mama?
Si tecleamos ‘cáncer de mama’ en nuestro buscador encontramos un buen puñado de webs que hablan sobre la enfermedad. La aecc (Asociación Española Contra el Cáncer), el National Cancer Institute, la enciclopedia médica por internet MedlinePlus, la Organización Mundial de la Salud (OMS), Cancer.Net y la American Cancer Society ofrecen en sus páginas información veraz y de interés sobre síntomas, tratamiento o prevención. Esta es información avalada por expertos en la materia dirigida tanto a pacientes como a médicos u oncólogos y exenta de matices sentimentales.
La web de la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica) cuenta con un dossier particularmente útil sobre el cáncer de mama, con puntos que van desde la definición, la epidemiología y los síntomas, hasta el tratamiento, las cirugías y los factores pronósticos y predictivos. Por otro lado, y más orientada hacia la terapia, podemos encontrar el Programa del Cáncer de mama del CIOCC (Centro Integral Oncológico Clara Campal), en el que se presenta a los doctores especialistas en cada materia que tiene que ver con la enfermedad (radioterapia o cirugía plástica, por ejemplo).
Sin embargo, muchos pacientes buscan testimonios. Les gusta saber qué sienten o han sentido otras personas que estén diagnosticadas del mismo tipo de cáncer o que ya lo hayan superado. Buscan consejos sobre cómo llevar el día a día de la enfermedad, otros puntos de vista o soluciones para superar los momentos de mayor frustración. Para ellos, los blogs son especialmente atractivos. En la blogosfera sanitaria, encontramos múltiples ejemplos válidos y que desde prsalud nos gustaría recomendar:
- La batalla de mi vida es un blog de una mujer llamada Tatiana que padece cáncer de mama. En él pueden encontrarse un conjunto de sus vivencias con la enfermedad, sus visitas al médico… pero también mensajes de optimismo y vitalidad.
- adióslolasadiós es una bitácora llevada por una mujer llamada Estefanía, que tenía 40 años cuando comenzó a escribirlo, en agosto de 2011. Estefanía decidió someterse a una mastectomía y en el blog cuenta su historia, su día a día…
- Mi lucha contra el cáncer de mama. Escrito por Teresa Asenjo, el subtítulo del blog es ‘Diario de una mastectomía’. Asenjo cuenta vivencias cotidianas y comparte reflexiones, todo con el hilo conductor del cáncer de mama.
- Poniéndole el pecho al cáncer es un blog optimista escrito por Lina Hinestroza. Esposa y madre, en su blog se puede encontrar su historia, sus vivencias, sus consejos… pero aparte de todo, Hinestroza da consejos profesionales, experiencias útiles, ofrece testimonios y hasta tiene un tutorial de quimioterapias.
- Cáncer de mama, mi maestro. Escrito por Paula García Casal, la cabecera de la bitácora reza: ‘Este Blog contiene información útil para hacer del cáncer un gran maestro de la vida… contado desde mi propia experiencia. Convivo ahora con mi segundo cáncer de mama, cada uno de ellos vivido de forma distinta… sí, del primero mucho no he aprendido y ahora toca aprender… La vida me da otra oportunidad, deseo aprovecharla y espero seos de ayuda’.
- Una sonrisa y mil pañuelos. Ainara Trigueros es la persona que da vida al blog. Trigueros cuenta su historia desde la posición del superviviente, ya que ella lo superó y ahora hace la vida más fácil a otras personas gracias a sus consejos y optimismo.
- Historia de un cáncer de mama es una bitácora escrita por Sonia González en la que cuenta sus vivencias y su día a día con el cáncer. Añade el subtítulo del blog ‘Una historia también de esperanza’.
- Memorias de un cáncer de mama. Paloma es la que lleva este blog, en el que cuenta cosas útiles acerca del cáncer de mama desde sus propias vivencias. También comparte proyectos o iniciativas que pueden ser ajenas o en las que Paloma haya podido tomar partido.
- Diagnóstico: cáncer a los 23 es un blog escrito por Talestris, que cuenta su día a día con el cáncer de mama. Radioterapia, operaciones…pero también anhelos, esperanzas y deseos.