La II Jornada Nacional de Enfermedades Reumáticas Pediátricas ha unido a Madrid, Barcelona, Sevilla, Valencia, Bilbao y Santa Cruz de Tenerife en torno a un objetivo común: apoyar a los niños y adolescentes que sufren estas patologías crónicas, que inciden de forma directa en su vida y la de su entorno por su elevado impacto físico y emocional.
Estas jornadas, en las que colabora la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y la compañía biomédica Pfizer, empezaron su andadura hace ya unos años en Barcelona y Valencia. Cuentan con la participación a nivel nacional de la Coordinadora Nacional de Artritis (Conartritis) y a nivel regional con las asociaciones de pacientes: Lliga Reumatológica Catalana, LEVAR, ASPANIJER, AMAPAR y ASEPAR.
Las enfermedades reumatológicas pediátricas son causa de discapacidad física. Además, el impacto psicológico y social es elevado, ‘emocionalmente desequilibra mucho, porque hay días que tienes que romper tus planes para quedarte en la cama con dolor y rigidez, y otros que, a pesar del dolor, tienes que seguir con tu día a día. Te sientes diferente a los demás y te aíslas. Muchas veces solo te gustaría que te dieran un cuerpo nuevo’, ha asegurado Ainara Díez, que padece Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), la más común de las enfermedades reumáticas pediátricas.
Con el encuentro se pretende compartir experiencias y ayudar a los padres en su convivencia con la enfermedad. El doctor Jordi Antón, presidente de SERPE y Coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu, ha explicado que estas jornadas ‘suponen una oportunidad única para acercarnos en un contexto fuera de la consulta habitual. Permiten que los padres conozcan mejor las enfermedades que afectan a sus hijos, las novedades en su diagnóstico y tratamiento’.
Por su parte, Antonio I. Torralba, presidente de la Asociación Madrileña de Pacientes con Artritis Reumatoide (AMAPAR) y de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), ha puesto de relieve que estas iniciativas ‘son fundamentales para informar a las personas que padecen la enfermedad, a sus familiares y a la sociedad general, de lo que son y de lo que suponen, con el objetivo de que aumente la concienciación y se reduzca la incomprensión que suelen sentir quienes las padecen’.
En esta misma línea, el doctor Juan Carlos López Robledillo, responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y coordinador de la jornada en Madrid ha destacado que ‘es común atribuir este tipo de dolencias a la población adulta, por lo que es una oportunidad única para sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la existencia de las enfermedades reumáticas pediátricass’. Estos trastornos pueden afectar a los niños a cualquier edad, aunque rara vez en los primeros seis meses de vida. Ainara ha compartido su experiencia como paciente y ha recordado: ‘si para los adultos es difícil entender lo que pasa, para los niños es aún más complicado’. ‘La normalización es fundamental en estas enfermedades. Para los jóvenes, por ejemplo, el diagnóstico supone una revolución porque altera su vida social, sus estudios y su inserción al mundo labora’”, ha añadido Torralba.
El doctor López Robledillo ha subrayado ‘que también es importante que lo conozcan los profesionales sanitarios, las administraciones y la sociedad en general ya que, en muchos casos, si no se piensa en la patología reumática infantil, ésta no puede diagnosticarse’.
Y es que el diagnóstico precoz es clave en este tipo de enfermedades, este especialista ha confirmado que ‘el pronóstico de la enfermedad depende, en gran medida, de la rapidez de iniciar un tratamiento adecuado para frenar la inflamación y sus secuelas’.
Como ha destacado el doctor Antón ‘en los últimos años se diagnostican más precozmente, y tenemos nuevos tratamientos que han permitido controlar la enfermedad, mejorar la calidad de vida, disminuyendo secuelas y haciendo que estos pacientes lleven una vida lo más parecida a la de otros niños de su edad. Hoy en día podemos decir que las expectativas de evolución de los niños con enfermedades reumáticas han mejorado increíblemente’.
No obstante, ha subrayado el doctor López Robledillo, ‘tenemos un reto importante ya que aún existe al menos un 30%-40% de pacientes que llegan a la edad adulta con la enfermedad activa o con secuelas de haberla padecido’. Este especialista ha insistido, además, en la necesidad de disponer de un equipo multidisciplinar formado por reumatólogos pediátricos, oftalmólogos, rehabilitadores, enfermeras especializadas, entre otros, para el correcto cuidado de los pacientes. ‘Los niños y adolescentes deben acceder sin restricciones a las Unidades de Reumatología Pediátrica para realizar el tratamiento y seguimiento adecuados’, ha declarado el doctor López Robledillo. Cabe destacar la creación de consultas de transición en algunos centros sanitarios que permiten evitar las interrupciones y fragmentación de la prestación de la asistencia sanitaria a la hora de pasar de unidades infantiles a las de adulto.
