Aunque nos empeñemos en colgarle la etiqueta de “experto”, un paciente es un paciente. No es médico ni enfermero. No es científico. En definitiva, no es una persona altamente cualificada a cuya perspectiva o consejos se deba recurrir para solventar dudas sobre un tema concreto, como pueda ser la diabetes, o para conocer los aspectos de una determinada patología que puedan aplicarse de forma general a un grupo de individuos. “Como mucho, el paciente es experto en su propia enfermedad”, comenta Óscar López de Briñas en una entrevista emitida en Digitalmente Saludable con la colaboración de Sanofi.
El autor del blog “Reflexiones de un jedi azucarado” prefiere referirse a las personas que, además de estar implicadas con el manejo de su propia enfermedad, intentan ayudar a los demás a informarse, a tomar conciencia de su salud, o a compartir recursos como “pacientes activados” o “pacientes implicados”. Él mismo se define como un “paciente con recorrido”. Y es que, este experto en Comunicación debutó hace 30 años en diabetes tipo 1, una enfermedad autoinmune vitalicia cuyo diagnóstico exige la adquisición de rutinas indispensables para el control y la prevención de complicaciones.
De este revés en su vida surgió su afán por ayudar a otros pacientes que, como él, puedan sentirse perdidos al ser diagnosticados de Diabetes. Y es que, como él mismo reconoce: “Debutar en diabetes tipo 1 supone un shock, por su carácter vitalicio. Te ves en la necesidad de aprender, de recibir información por la vía rápida, y de intercambiar información. Ahí, el contacto con otras personas que han pasado por tu situación es muy útil. Tener a alguien que te pueda echar una mano es muy valioso”.
Óscar López de Briñas comenzó apoyando a organizaciones sin ánimo de lucro, como la Asociación Vizcaína de Diabetes, y hace dos años creó el popular blog “Reflexiones de un jedi azucarado” para ayudar a los pacientes que buscan recursos en Internet. Su objetivo con esta bitácora es “intentar hacer ver que las cosas van cambiando y nuestra calidad de vida va mejorando”. En él incluye información sobre los avances médicos que se producen en el campo de la Diabetes y recopila artículos sobre las novedades tecnológicas aplicadas a este ámbito.
Para embarcarse en esta aventura encontró su inspiración en otros blogueros-pacientes de diabetes, como Dani Royo. Este celador del Hospital La Fe de Valencia diagnosticado con diabetes tipo 1 es uno de los principales actores que están alentando a los pacientes a estar más implicados con su enfermedad. Sin embargo, Óscar López de Briñas reconoce que en España todavía faltan más iniciativas. “Somos pocos aquí en España. He detectado que hay gente que ayuda, que hace una labor importante, pero lo hace más en el entorno de Facebook y no como un proyecto como un blog, que da más trabajo de lo que te imaginas”, comenta.
En este sentido, también reclama ir dando pasos para “dotar de fiabilidad a las cosas que hay en la red”. Según explica, “la expansión exponencial de las redes sociales ha ido provocando que los pacientes sean conscientes de que Internet es una vía que puede ser aprovechada en su propio beneficio. Han descubierto que tiene una parte negativa y banal, pero también una parte buena”. Entre las ventajas, destaca que Internet, y en concreto las redes sociales, permiten una interacción útil y productiva entre pacientes. “Hay veces que la ayuda para atravesar momentos generados por el día a día de la diabetes no se encuentra en casa, en la gente que más me quiere, por mucho que ellos intenten ayudarme. Lo encuentro en personas a las que no he visto físicamente nunca, con las que tengo un contacto regular por Internet y noto que me entienden mejor”.
Por eso y por los agradecimientos que recibe a sus post de optimismo y superación, cree que merece la pena seguir invirtiendo recursos y dedicando esfuerzos a escribir su blog: “Cuando padres y madres de niños insolunodependientes, que me parecen los héroes del mundo de la diabetes, te reciben con entusiasmo o te hacen llegar sus agradecimientos por la ayuda que les han proporcionado tus artículos, te das cuenta de que la labor que haces día a día en la red es más importante de lo que nunca te hubieras imaginado”.
Seguiremos informando…
