La opinión de Xavi Olba, responsable de estrategia digital de Sanofi Iberia
La imagen del paciente que sale de la consulta de su médico de familia desorientado por no saber muy bien qué es lo que le pasa o cuál es el tratamiento que debe seguir ha empezado a formar parte del pasado. En su lugar, ha aparecido un usuario del sistema sanitario que ha dedicado grandes esfuerzos a adquirir los conocimientos que necesita tanto para controlar mejor su enfermedad como para sacar el máximo partido de las visitas que realiza a la consulta de su médico, es decir, para hacer un uso responsable de los recursos sanitarios y participar en la toma de las decisiones.
En este proceso de formación y de educación terapéutica, los profesionales de la salud como los médicos o los farmacéuticos tienen un papel clave. En España, los pioneros en impartir programas de formación para pacientes con enfermedades crónicas fueron la Universidad Autónoma de Barcelona y la Fundación Biblioteca Josep Laporte. Siguiendo la metodología de la Universidad de Stanford, crearon la Universidad de los Pacientes. Pero no han sido los únicos.
El incremento de pacientes crónicos y el elevado coste que generan patologías como la hipertensión o el colesterol, ha hecho necesario poner en marcha programas de formación desde las diferentes autonomías. Tal es el caso de Andalucía, Galicia o Cataluña. Todas ellas disponen de atractivos programas de paciente experto, es decir, aulas en las que pacientes con alto nivel de experiencia en una determinada patología forman a pacientes recién diagnosticados a tomar mejores decisiones. Y es que, los propios profesionales sanitarios reconocen que no hay mejor forma de aprender a gestionar la salud que escuchando las experiencias de otros pacientes que han pasado por la misma situación.
Las administraciones regionales no son las únicas que optan por programas de formación para pacientes. Muchos hospitales públicos trabajan en esta línea desde hace años. Es el caso del Hospital de Valme de Sevilla, un centro que puso en marcha el proyecto online “Paciente Experto VIH 2.0”. El paciente estará acompañado de 2 tutores, un paciente experto y un profesional de la salud. A su disposición tendrá seis módulos de formación y una plataforma a través de la cual podrá monitorizar ciertas variables para poner en práctica todo lo que ha aprendido.
Las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes también han apostado con fuerza por proyectos educacionales para pacientes con alguna enfermedad crónica. El ejemplo más próximo es el de Diguan. La Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP) y la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) se unieron para apadrinar a esta simpática mascota. El proyecto ha evolucionado mucho en los dos años de vida que tiene. Cuenta con Facebook y un juego gracias al cual los pacientes aprenden de las actividades clave en el seguimiento de su enfermedad. En cuanto a las asociaciones de pacientes, merece la pena recordar un programa que ha sido galardonado en varias ocasiones: el de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados.
Estos son algunos de los programas de formación de pacientes más destacados y un ejemplo de que el paciente no debe ser un mero receptor, sino que debe actuar, tomar decisiones, y en definitiva, responsabilizarse de su cuidado y de su salud. Por ello, programas de estas características son muy útiles.
