En puertas de la celebración del Día Internacional del Síndrome del Angelman, la mamá de Yago, Elvira González, llega al estudio de Onda Mujer para llenarlo de luz. Ella es la voz de uno de nuestro héroes, Yago, del que nos cuenta cómo le va. Elvira reclama una ‘inclusión verdadera’ y más ahora que parece que a su hijo le quieren derivar a ‘educación especial’ lo que supondría un retraso en todos los avances alcanzados por Yago, que sufre Angelman en un grado no muy alto. Se habla de inclusión, pero Elvira nos cuenta que no es verdad, pero el gran problema está en el inmovilismo de las instituciones, porque las AMPAS y los ‘compis de Yago’ no quieren que se vaya a otra clase por nada del mundo.
El síndrome de Angelman, más investigación y concienciación
Las mamas de estos ángeles muestran una sonrisa como la hacen estos niños que sufren esta enfermedad rara. Porque no es común. Hay muy pocos, por eso no se investiga todo lo necesario, por eso no se encuentra una cura. La primera descripción del Síndrome de Angelman corresponde al pediatra británico Harry Angelman, quien en 1965 publica su trabajo sobre tres niños afectados por el trastorno. Según la Fundación para el Síndrome de Angelman de Estados Unidos: “en torno a la mitad de los afectados por el síndrome son inicialmente diagnosticados de manera incorrecta de otro trastorno. Así que, debe procurarse una mayor sensibilización que ayude a reducir la tasa de diagnósticos erróneos y posibilite tratamientos apropiados para los afectados”.
Entre los objetivos marcados en la agenda de la celebración de este día, se encuentra el concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 12.000-20.000 recién nacidos. Se trata de inclusión, se trata de investigar, de incrementar los recursos educativos para este Síndrome de Angelman que a día de hoy carece de tratamiento curativo. Las únicas terapias se centran en controlar las crisis convulsivas. Mucho trabajo a diario con los afectados, tanto de fisioterapia como de atención temprana, así como el uso de todo tipo de aparatos para que sujeten la espalda, para que lleguen a andar aunque sea con mucho desequilibrio.
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