Numerosos manuales y guías describen cómo viven los pacientes el diagnóstico del cáncer y ofrecen pautas para afrontar la enfermedad de la mejor manera posible. Sin embargo, sus parejas también se ven obligadas a hacer frente a situaciones derivadas de la enfermedad que les afectan en primera persona y que pueden cambiar radicalmente sus planes de vida sin apenas recursos que les guíen en este camino. Por este motivo, la Fundación MÁS QUE IDEAS ha presentado hoy el primer libro que aborda las necesidades psicosociales de las parejas de los pacientes oncológicos: ‘En el amor y en el cáncer. El libro para las parejas de los pacientes’ y el vídeo de presentación de esta iniciativa con historias reales de parejas, que ha recibido ya más de 1.500 visitas en YouTube.
Caterina Valls, pareja de un paciente con cáncer, destaca la necesidad de información y recursos que tienen quienes comparten su vida con una persona con cáncer. “Este es el único libro que se centra en la ayuda a la pareja de un paciente oncológico. Desde el momento del diagnóstico sentimos impotencia y eso hace que nos desgastemos diariamente, algo que nos lleva a un sentimiento de culpabilidad”, afirma. “Los temas que aborda este libro son las situaciones que tenemos en casa cada día y, en mi opinión, muestra todo el trabajo y la realidad que hay detrás del típico ‘estoy bien’ con el que solemos responder”, añade Caterina.
Al igual que el paciente, su pareja experimenta numerosas emociones durante el proceso de la enfermedad, pero tiende a situarse en un segundo plano y volcarse en su nuevo papel de cuidador. “Las parejas de los pacientes viven, en muchas ocasiones, de forma silenciosa todo el proceso de la enfermedad, asumiendo muchas responsabilidades y sintiéndose culpables por no poder atender o cuidar lo suficientemente bien al paciente. Además, ellos tienen tantas dudas y sienten tanta incertidumbre como los propios pacientes. Este libro surge con el fin de ofrecer recursos novedosos a quienes comparten su vida con un paciente oncológico y de darles pautas para afrontar la enfermedad. En aquellas personas que tienen pareja, el bienestar de uno está directamente relacionado con el bienestar del otro”, afirma Fátima Castaño, psicooncóloga y coautora de este libro.
Problemas emocionales, miedo al pronóstico de la enfermedad o cambios en sus planes de vida en común derivados de las consecuencias de los tratamientos oncológicos –como una posible infertilidad del paciente–, son algunas de las dificultades que encuentran quienes comparten su vida con un paciente oncológico. “El principal cuidador informal del paciente con cáncer suele ser la pareja y pocas veces se les explica qué pueden hacer tras el diagnóstico. Son comunes las dudas sobre cómo ofrecer el mejor apoyo al paciente o cuál debe ser su posición ante determinadas decisiones. Las parejas también sienten miedos, inseguridad y frustración, y sus vidas cambian a raíz de la enfermedad. Por ello, el libro mantiene un diálogo con ellos para que sepan poner nombre a lo que están viviendo, valoren soluciones para mejorar su día a día y el de su pareja y sean conscientes de la importancia de cuidar también su propia salud. Su posición como cuidadores no debe hacernos olvidar que también requieren nuestra atención”, señala Diego Villalón, trabajador social, coautor del libro y presidente de la Fundación MÁS QUE IDEAS.
Según el informe ‘El cáncer en España 2016’, elaborado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se estima que una de cada tres personas tendrá algún tipo de cáncer a lo largo de su vida. Los grandes avances que se están produciendo en investigación oncológica están mejorando la calidad de vida de los pacientes, pero aún quedan asignaturas pendientes en la atención psicosocial de los pacientes y sus familiares. “La atención al cuidador es una asignatura pendiente y este libro es un maravilloso comienzo para solventar esta carencia. La pareja y la familia son pilares fundamentales en el cuidado de nuestros pacientes y unas figuras a las que no se suele dedicar la atención que merecen. Por un lado, reciben el impacto emocional que supone el diagnóstico para ellos y, por otro, les pedimos, además, que ‘digieran’ la noticia y que estén preparados para ayudar a su pareja desde el primer momento del diagnóstico. Esta situación les deja sin tiempo para afrontar que su vida ha cambiado y añade una carga de responsabilidad enorme”, precisa la Dra. Ainara Soria, oncóloga médico del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
El libro ‘En el amor y en el cáncer’ está muy cerca de hacerse realidad, y para ello, Fundación MÁS QUE IDEAS ha iniciado una campaña de crowdfunding o microdonaciones. “En tan solo cuatro días, este libro ha recibido más del 60% de las donaciones necesarias para la impresión de 1.000 ejemplares del libro y su distribución gratuita entre todas las personas que los necesiten. Esta respuesta por parte de la gente nos demuestra que existe una necesidad no cubierta y que este libro ayudará a muchas parejas que afrontan juntas el cáncer”, explica Teresa Terrén, paciente y vocal de Fundación MÁS QUE IDEAS.
A través de este enlace https://goteo.org/project/en-el-amor-y-en-el-cancer las personas que deseen apoyar este proyecto podrán realizar microdonaciones y convertirse así en cofinanciadores de esta publicación. El hashtag para seguir en redes sociales el proceso de este proyecto así como las iniciativas que se desarrollan es #AMORYCÁNCER.
La FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS quiere aprovechar este San Valentín para hacer un homenaje y dar voz a todas esas personas que cuidan, aman y apoyan a sus parejas por encima de la enfermedad. Por esta razón, el próximo 14 de febrero se realizará un encuentro con parejas y familias que comparten la vivencia de una enfermedad oncológica. El encuentro será dinamizado por la presentadora y periodista Cristina Lasvignes y tendrá lugar el próximo domingo 14 de febrero a las 11:30 h, en la Azotea del Círculo de Bellas Artes de Madrid. Además, la Fundación llevará a cabo una acción “sorpresa” para que las personas que les acompañen puedan realizar su particular declaración de amor.
