Una nueva encuesta muestra que cerca de la mitad de personas que viven su día a día con Esclerosis Múltiple en Europa se sienten frustradas por los retos a los que se enfrentan debido, en su mayoría, a que algunos de los síntomas, como problemas de memoria, la pérdida de visión o mareos; no son visibles para su familiares, cuidadores y/o profesionales sanitarios. Para combatir todos estos retos, nace una nueva iniciativa buscando mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esclerosis múltiple. El proyecto, promovido por Sanofi Genzyme, cuenta con la ayuda de los principales grupos de pacientes: EME (Esclerosis Múltiple España), AEDEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), EM Euskadi (Euskadi- Esclerosis Múltiple Euskadi), FEM Madrid (Fundación privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple), FEM Cataluña (Fundación privada Cataluña contra la Esclerosis Múltiple) y la FEDEMA (Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía). Esta invita a todo el mundo a compartir sus propuestas de soluciones prácticas a los problemas cotidianos a los que se enfrentan los cerca de 2,5 millones de personas que viven con esclerosis múltiple en todo el mundo.
La iniciativa TheWorld vs. MS (El Mundo vs. EM, en castellano), que durará dos años, empieza recogiendo los retos diarios a los que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple. Tanto las persona con EM como las que no, así como los profesionales de la salud que se preocupan por los retos de los pacientes con esclerosis múltiple, están llamados a presentar los retos antes del 29 de mayo en la web www.theworldvsms.com. Aspectos tan cotidianos como maquillarse o enviar un mensaje de texto a un amigo pueden ser desafíos a los que deben enfrentarse personas con EM en su día a día. Desafíos que la comunidad mundial debe conocer para que se les pueda buscar una solución.
Pedro Carrascal, Director de Esclerosis Múltiple España afirma que “siendo la esclerosis múltiple un reto global estas iniciativas nos permiten sumar fuerzas y resolver problemas del día a día, sin duda uno de los grandes retos de convivir con una enfermedad como la EM”. Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE afirma que “‘TheWorld vs MS’ es un proyecto innovador, participativo y ambicioso, que nos va a ayudar a poner de manifiesto muchas de las necesidades y dificultades a las que nos enfrentamos las personas que convivimos con la Esclerosis Múltiple”.
“TheWorld vs MS es un proyecto prometedor e ilusionante, del que las personas afectadas seguro sacarán recompensa. Por un lado porque encontrarán mucha información que a día de hoy desconocen que existe, pudiendo acceder a ella y solucionar muchos de los problemas que tienen; y por otro lado, porque la información que se recoja se utilizará para solucionar algo que necesiten muchos y que todavía no esté resuelto”, afirma Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA).
Durante este año, Sanofi Genzyme lanzará la convocatoria para recoger todas aquellas ideas de las personas más innovadoras y brillantes de toda Europa -como empresarios, inventores, científicos, diseñadores de productos y profesores- que puedan dar respuesta a los retos planteados inicialmente. Tras recoger todas las ideas, se podrá votar por la mejor y, una vez seleccionada, Sanofi Genzyme apoyará la idea ganadora dando una subvención de 100.000€ para su desarrollo.
