La opinión de Merche Cardona Sebastián, Trabajadora e Integradora Social experta en Alzheimer y autora del blog “La Sonrisa Vacía”.
En la era tecnológica en la que vivimos es frecuente que cuidadores y familiares de enfermos de Alzheimer acudan a Internet o a las redes sociales para buscar información, apoyo audiovisual o testimonios de otras personas que estén atravesando la misma situación y que puedan ayudarles a solventar las dudas y curiosidades que les surjan en el manejo diario de estos pacientes. Y es que, las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) se han normalizado en todos los ámbitos de nuestra vida: en la educación, en el aprendizaje, en el ocio… El ámbito de la salud no ha sido para menos.
Quizá sea la falta de tiempo, quizá el miedo a expresar la situación que viven, o simplemente el amparo que brinda Internet en el sentido de poder conservar nuestro anonimato si así lo deseamos, las razones que explican que busquemos ayuda a través de los medios digitales. Pero lo que es cierto es que la demanda es tal que que hemos asistido a un crecimiento exponencial de webs de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes; de foros en los que los pacientes comparten experiencias sobre su enfermedad; de blogs de expertos y especialistas que aportan información contrastada y fiable para los diferentes públicos; y de perfiles multidisciplinares en redes sociales que velan por el buen funcionamiento del sistema sanitario.
En el caso del Alzheimer, actualmente existen un sinfín de recursos: foros de familiares de enfermos, plataformas de contenidos aprobados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y webs que contienen documentación fiables y que pueden ayudar tanto a cuidadores como a familiares o a personas cercanas al paciente a tener información acerca de la enfermedad: su evolución, sus síntomas, los tratamientos más punteros… Sin embargo, hay algo que a día de hoy se echa especialmente en falta: un mayor compromiso por parte de los organismos públicos de referencia en salud con respecto a la creación de espacios digitales donde se posibiliten los encuentros entre profesionales del medio (médicos, profesionales de la enfermería, terapeutas, trabajadores sociales, psicólogos, cuidadores profesionales, fisioterapeutas…etc.) y familiares o cuidadores no profesionales de enfermos de Alzheimer.
Estos encuentros, que ya existen en asociaciones o plataformas creadas para apoyar a enfermos de otras patologías, serían bien acogidos por familiares de pacientes de Alzheimer. El principal motivo es que posibilitan que el ciclo de la información no se quede estancado, sino que de él se beneficien otras personas, realicen o no consultas. Además, se asegura que la creación de contenidos siempre sea moderada por profesionales. De esta forma, las falsas creencias o los sesgos informativos que actualmente se entremezclan entre la información de calidad no tendrían cabida.
Este ha sido uno de los reclamos más perseguidos por La sonrisa vacía, blog de referencia e información sobre Alzheimer. Hace tiempo que quiere crear un espacio para cuidadores y familiares de enfermos, moderado por profesionales del Alzheimer y donde exista un alto nivel de feedback, es decir, una retroalimentación que permita que las personas que se acerquen a ese tipo de recursos puedan beneficiarse de información actualizada, legitimada y debidamente consensuada por quienes la moderan. Desde las líneas de este artículo hago un llamamiento a cualquier persona que esté interesado en colaborar para que este proyecto pueda salir adelante.
