La cooperación con las organizaciones de pacientes es imprescindible para el desarrollo de medicamentos y para la toma de decisiones sobre acceso, tanto en las fases previas de investigación y desarrollo, como en las etapas posteriores a la autorización. Ésta es una de las conclusiones que se han expuesto en la jornada organizada hoy por la plataforma española de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI) junto a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) junto a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS).
En la jornada, destinada a representantes de los pacientes y que ha contado con medio centenar de participantes, miembros de EUPATI han expuesto cómo esta plataforma quiere contribuir a la profesionalización de las organizaciones de pacientes, dotándolas de herramientas útiles y facilitando su formación. El fin es que las organizaciones de pacientes sean más eficaces y autónomas para el empoderamiento de los pacientes, pero también que sean más participativas y comprendan sus derechos y su responsabilidad para cumplir un importante rol: asegurar la inclusión de su perspectiva en el diseño, implementación y evaluación de todas las intervenciones que afectan a los pacientes. En este sentido, en un contexto de una medicina cada vez más sofisticada y un sistema sanitario más complejo, se ha hecho imprescindible reconocer el nivel de experiencia y el potencial de las organizaciones de pacientes para trabajar con los agentes reguladores, la administración sanitaria y todos los que integran el proceso clínico.
En nuestro país, el Real Decreto 1090/2015 regula en su artículo 15 la necesidad de incorporar en los comités éticos vinculados con el desarrollo de ensayos clínicos un representante de los pacientes. Y no sólo eso, en los últimos años se ha impuesto la visión de que “ninguna intervención debería decidirse por cualquier entidad sin la participación plena y directa de los miembros del grupo afectado por esa intervención”. Para cumplir con esta responsabilidad, los pacientes necesitan estar preparados, por ello EUPATI ofrece, a través de su biblioteca dinámica, recursos para capacitar y empoderar a los pacientes, promoviendo la correcta representación de sus intereses y derechos, a través de un estándar de formación y profesionalización. Dada la relevancia de esta nueva visión del rol de las organizaciones de pacientes, la AEMPS y EUPATI han organizado esta innovadora jornada de trabajo y reflexión. Los talleres han estado liderados por algunos de los españoles que pertenecen a la comunidad de 100 pacientes expertos formados dentro del contexto de EUPATI, que a su vez actúan como agentes para la formación a nivel nacional de pacientes y sus representantes. El objetivo es promover una colaboración fluida entre las organizaciones de pacientes, EUPATI y la AEMPS.
