Actualmente existen en España unas 35.000 personas con síndrome de Down, una enfermedad que pocas personas desconocen. Sin embargo, no ocurre lo mismo con la Esclerosis Múltiple. La ignorancia que existe en la sociedad sobre sus casusas, sus síntomas, sus tipos o sus tratamientos es alarmante. Y eso que hablamos de una enfermedad cuyo índice de prevalencia es mucho mayor que el que se registra en el caso del trastorno genético causado por la triplicación del cromosoma 21. En concreto, en nuestro país actualmente están diagnosticados 47.000 casos. Y precisamente esta ignorancia en torno a la Esclerosis Múltiple es la principal responsable de que los pacientes se sientan incomprendidos, de que el entorno siga mirándoles con compasión y de que se tengan más en cuenta sus discapacidades que sus capacidades.
“La incomprensión del entorno es uno de los síntomas más graves de la Esclerosis Múltiple”. Así lo ha manifestado Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) en un acto celebrado en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple organizado por Novartis. La experta indica que uno de los pasos clave que debe darse para conseguir romper esta barrera de la incomprensión radica en desdramatizar el diagnóstico: “El diagnóstico de Esclerosis Múltiple no significa el fin de las aspiraciones personales y profesionales”.
De la misma opinión se ha mostrado la bloguera Cleo Lagos, paciente con Esclerosis Múltiple: “La gente suele pensar que el diagnóstico de Esclerosis Múltiple conlleva estar ligado a una silla de ruedas y eso hace que nos compadezcan, pero la realidad es que en los últimos años ha cambiado radicalmente el panorama y los afectados pueden llevar una vida completamente integrada a nivel social y laboral”.
Destacar la capacidad por encima de la discapacidad en Esclerosis Múltiple
Según los neuropsicólogos, la Esclerosis Múltiple permite niveles de independencia amplios. Esto se ha conseguido, en gran medida, gracias a los avance registrados en los tratamientos farmacológicos en los últimos años. “Hoy disponemos de un arsenal terapéutico que no existía hace 15 años. Esto nos permite hacer una medicina mucho más completa y ser optimistas de cara al futuro, pues no esperamos pacientes con grandes discapacidades a edades jóvenes, esperamos pacientes que mantengan sus capacidades durante muchos años”, ha manifestado la doctora Yolanda Higueras, neuropsicóloga clínica del Hospital Gregorio Marañón.
Destacar la capacidad y no la discapacidad del paciente con Esclerosis Múltiple también ha sido el objetivo de Marina C. Funes, autora del libro “Recetas Múltiples”, un recetario que evolucionó hasta dar vida a una novela en la que se eliminan los prototipos propios de la Esclerosis Múltiple. Para escribirlo, Marina C. Funes se documentó y convivió con personas con Esclerosis Múltiple. Explica la circunstancia que provocó un giro en el planteamiento de su obra: “Descubrí a un paciente que era capaz de hacer un iroman y entonces pensé: Si una persona con Esclerosis Múltiple es capaz realizar este tipo de pruebas, es capaz de todo; por eso, en vez de centrarme en la discapacidad, me centré en la capacidad”.
“Recetas Múltiples” es una novela que incluye un recetario elaborado a partir de las propuestas gastronómicas preferidas de diversos afectados de EM. Un proyecto innovador en el que se ha querido reflejar de una forma imaginativa y amena la vida de los pacientes a través de la historia de su protagonista, un cocinero copropietario de un restaurante, que padece EM y que al verse obligado a tomarse una pausa en su trabajo, decide hacer junto a unos amigos un libro de recetas. La recaudación conseguida con este libro se destinará a sufragar los servicios sociosanitarios y proyectos que la Fundación tiene en marcha para apoyar a las personas con EM.
La Esclerosis Múltiple en España
Se estima que la Esclerosis Múltiple afecta a cerca de 47.000 personas en España y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal provocando inflamación y pérdida de tejido. La evolución de la EM resulta en una pérdida creciente de la funcionalidad física (por ejemplo, dificultades para caminar) y cognitiva (por ejemplo, problemas para realizar tareas mentales o de memoria). Esto tiene un impacto significativo sobre alrededor de los 2,3 millones de pacientes con EM en todo el mundo. Se trata de una enfermedad que se presenta en los inicios de la edad adulta, entre los 20 y los 40 años.
Detectar la Esclerosis Múltiple en sus fases iniciales e iniciar el tratamiento de manera precoz es de especial importancia puesto que, gracias a la aparición de nuevos fármacos y a los buenos resultados con otros con los que ya se tiene más experiencia, es posible modificar el curso de la enfermedad. De hecho, ya existe un porcentaje elevado de pacientes que, tras 15 años de enfermedad, no presentan una discapacidad importante, a pesar de que puedan seguir presentando brotes. Los tratamientos buscan mayor eficacia, mayor facilidad de administración y minimizar efectos adversos, consiguiendo principalmente controlar los brotes y la actividad inflamatoria, pero incidiendo también sobre la discapacidad y la pérdida de volumen cerebral. Aun así, todavía no contamos con un tratamiento realmente efectivo para detener la progresión de la enfermedad o para recuperar la discapacidad ya adquirida: dedicar más recursos a la investigación de la esclerosis múltiple progresiva es una prioridad.
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