El programa de TVE La Aventura del Saber ha emitido hoy el reportaje Ramas secas, que cuenta la historia de Marc, un joven con hemofilia A grave que vive en un pueblo de Cataluña y lleva años en tratamiento para esta enfermedad. Acompañado por su familia y la hematóloga que le trata, Marc explica lo que implica vivir con hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta a la capacidad de coagulación de la sangre, y la carga que supone el tratamiento de la misma.
A pesar de que ahoraº Marc se encuentra bien gracias al tratamiento en profilaxis, e incluso han conseguido erradicar el inhibidor que había desarrollado, todavía tiene que vivir con el dolor ocasionado por el deterioro que han sufrido sus articulaciones durante años. “Ahora tengo las articulaciones fatal y voy lidiando como puedo con el dolor de rodillas, tobillos y codos”, reconoce Marc en el programa, que trata de dar voz al día a día de las personas con hemofilia A y de su entorno más cercano. Para los pacientes, una mejora fundamental en el tratamiento de la enfermedad consistiría en reducir el número de veces a la semana que se administra el fármaco, y así “no tener que estar cada 48 horas pensando en el factor”.
En la hemofilia, el organismo no puede producir alguno de los factores de coagulación responsables de frenar los sangrados, por lo que estos pueden durar días o incluso semanas. Los síntomas de esta enfermedad son bastante impredecibles, ya que la aparición de hemorragias puede suceder de forma espontánea o estar asociada a circunstancias tan comunes como traumatismos leves o actividad física. Frecuentemente los sangrados se producen en las articulaciones, provocando un deterioro de las mismas y empeorando mucho la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad. En los casos más graves, las hemorragias pueden ser potencialmente mortales.
Los dos tipos de hemofilia son la hemofilia A y la hemofilia B, causadas por una deficiencia en el factor VIII y el factor IX, respectivamente. La hemofilia A es la más frecuente, afectando al 75-80 % de toda la población con hemofilia. No se conoce exactamente cuál es la incidencia global de la hemofilia, sin embargo se estima que más de 400.000 personas en todo el mundo padecen esta enfermedad, que afecta principalmente a varones debido al modo en el que esta condición es heredada.
Dirigido por Ander Duque, el documental incluye una entrevista con el Dr. Víctor Manuel Jiménez Yuste, Jefe de Hematología del Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y con Daniel Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), quienes han aportado la visión clínica e institucional de la situación de estos pacientes. “Gracias al tratamiento profiláctico, los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida cada vez más cercana a la normal. Los avances en fármacos además nos acercan cada vez a una situación en la que se pueden espaciar las infusiones o tener una mayor cobertura, lo que ayudará a que nuestra calidad de vida mejore”, explica Daniel Aníbal.
También participan en el documental miembros de la Fundació Privada Catalana de l’Hemofília y de la Associació Catalana de l’Hemofília, quienes consideran que, a pesar de los grandes avances en los tratamientos, “hoy todavía hay que estar muy pendiente del estado articular de las personas hemofílicas, porque hay casos que son graves o que han desarrollado inhibidores como Marc, y con los que hay que tener una atención específica y mucho más detallada”. Afortunadamente, “el presente-futuro de los tratamientos para las personas con hemofilia hoy en día es muy esperanzador”, concluyen.
