Hay equipos médicos que no están formados ni preparados para tratar determinadas enfermedades. Ocurre con el cáncer escamoso de cabeza y cuello, que suele confundirse con una simple inflamación de la garganta; pero también con el sarcoma. “Lejos de derivar al paciente a un especialista para que la enfermedad sea tratada cuando todavía puede curarse o cuando todavía se pueden evitar amputaciones o recaídas, el orgullo profesional de algunos médicos de Atención Primaria les impulsa a intentar tratarlo pese a no tener la formación adecuada en sarcoma ¿El resultado? En la mayoría de casos no reciben la atención adecuada”. Así lo ha denunciado María Ángeles Díaz León, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Sarcoma, con motivo del Día Nacional del Sarcoma.
Como ella, otros afectados por sarcoma y expertos en el abordaje de este tipo de cáncer poco frecuente han aprovechado la celebración del #Sarcomaday para insistir en la necesidad de que el sarcoma sea tratado en centros de referencia. “La acreditación de unidades de referencia en sarcoma ha sido un logro muy importante del último año y el primer paso para asegurar un tratamiento óptimo al paciente pues están compuestas por equipos multidisciplinares integrados por oncólogos, radioterapeutas, traumatólogos y cirujanos”, indica la doctora Rosa Álvarez, secretaria del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS).
Sin embargo, en sarcoma todavía quedan muchos retos por delante. Los más urgentes son: el fomento de la información sobre sarcoma y el aumento de fondos para la investigación. Lo han referido los expertos reunidos por PharmaMar para conmemorar el Día Nacional de esta enfermedad bajo el lema “Hagamos que lo raro no sea desconocido”
La información sobre sarcoma, un reto urgente
“Si preguntásemos por la calle qué es el sarcoma, la mayoría de la gente reconocería que no tiene información al respecto. Pero es que con los médicos de Atención Primaria ocurre exactamente lo mismo”, lamenta Alberto Martínez, patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, una organización que se creó en honor de una mujer que, pese a la enfermedad, nunca flaqueó en su voluntad de intentar remediar las carencias que existían sobre el conocimiento, los métodos paliativos y de asistencia que planean sobre el sarcoma.
Ante esta situación, Mª José Ruiz Gómez, miembro de la Junta directiva de AEAS, ha subrayado que “es importante concienciar a los distintos profesionales sanitarios de la posibilidad de encontrarse con un sarcoma, ya que, a menudo, por tratarse de una enfermedad rara y por tanto poco conocida, se confunde con otras patologías”. De la misma opinión es la doctora Álvarez, quien explica que “con demasiada frecuencia, el primer especialista que atiende al paciente con sarcoma no es capaz de identificarlo”
Los expertos definen el sarcoma como un cáncer maligno poco frecuente del que existen hasta 150 subtipos y que representa un 1% de las neoplasias en adultos. Aparece en las partes blandas del organismo (grasa, músculos, nervios o tendones) o en los huesos. Pero ¿cómo se identifica? La doctora indica que cualquier masa en partes blandas debería considerarse potencialmente maligna si es superior a 5 cm, aumenta de tamaño, o produce dolor. Son más frecuentes en las piernas y en los brazos. También pueden aparecer en el tronco, la cabeza, la parte posterior de la cavidad abdominal y los órganos internos.
La investigación clínica en sarcoma
Para Alberto Martínez, “la creación de un mapa actualizado del sarcoma, la puesta en marcha de más centros de referencia y la formación de los profesionales, son pasos clave que deben darse para hacer frente al sarcoma y sus consecuencias”. “Es imprescindible confiar en la importancia de la formación e investigación para construir un futuro lleno de esperanza para los pacientes e ir ganando tiempo para poder salvar más vidas”, ha añadido.
Los expertos también han puesto de manifiesto la importancia de promover vías de colaboración público-privadas con el fin de impulsar la investigación en sarcoma, cuya complejidad radica en la gran variedad de subtipos existentes. Como en el caso de la mayoría de las enfermedades raras, los investigadores se encuentran con la complejidad de alcanzar el número de pacientes con sarcoma necesarios para demostrar que una molécula es segura y eficaz.
A este respecto, el Dr. Gaspar Amat, director asociado del departamento de Asuntos Médicos de PharmaMar, ha señalado que “como parte de su compromiso con la I+D, PharmaMar ha invertido 650 millones de euros a esta partida desde su fundación, en 1986. Como fruto de este esfuerzo investigador, en el 2007, la Comisión Europea aprobó Yondelis® (trabectedina), el primer fármaco de origen marino para el tratamiento del sarcoma”. “A día de hoy continuamos con el desarrollo clínico de esta molécula y estamos comprobando que determinados subtipos de sarcomas responden mejor al tratamiento con trabectedina”, ha subrayado el Dr. Amat.
