El director general de Facebook, Mark Zuckerberg, y su esposa, Priscilla Chan, quieren que las enfermedades raras dejen de caracterizarse por ser un grupo heterogéneo de enfermedades sobre las que existe muy poca información biomédica y escaso conocimiento científico. A través de un comunicado publicado por Facebook, el matrimonio ha hecho público que durante los próximos diez años donará 3.000 millones de dólares (más de 2.680 millones de euros) para la investigación en enfermedades poco frecuentes.
“Si hay una posibilidad de que podamos ayudar a curar todas las enfermedades de miles de niños y tenemos la oportunidad de dejar a nuestros hijos un mundo mejor al que hemos encontrado nosotros, vamos a poner de nuestra parte”, dice el comunicado. Y es que, del global de enfermedades raras que existen (entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, según se estima) se calcula que el 80 % de las mismas afectan a niños.
La nueva iniciativa, llamada “Chan Zuckerberg Initiative”, contará con la supervisión de Cori Bargmann, un experto de renombre mundial en la neurociencia y la genética. Se trabajará de tres maneras distintas: “uniendo” a científicos e ingenieros, “construyendo” nuevas herramientas para empoderar a personas de todo el mundo, y “promoviendo” la ciencia a nivel global. El centro de investigación BioHub de la Universidad de California en San Francisco será la primera institución que reciba fondos.
A este centro en concreto se destinarán 600 millones de euros (más de 536 millones de euros), una cantidad con las que se espera atraer a investigadores de las Universidades de Stanford, UCSF y Berkeley. Los científicos trabajarán en dos proyectos: Cell Atlas, que ayudará mapear las propiedades moleculares de todas las células del cuerpo humano (lo que resultará muy útil en la lucha contra el cáncer) e Infectious Disease Initiative, que ahondará en tratamientos para infecciones como el VIH y el zika.
Donaciones internacionales a la investigación en Enfermedades Raras
Este impulso a la investigación viene a sumarse a las múltiples iniciativas que se han realizado en los últimos años a lo ancho y largo del mundo para recaudar fondos. Todas estas iniciativas han tenido un único detonante: la generación de conocimiento se concentra en menos de 1.000 enfermedades y suelen ser aquéllas con mayor frecuencia dentro de que todas son enfermedades de baja prevalencia.
En España, donde se calcula que podrían existir unos 3 millones de afectados, Isabel Gemio promovió hace dos años la celebración del “Telemaratón Solidario por la Investigación de las Enfermedades Raras”, donde se recaudaron más de 2 millones de euros. De la cantidad recaudada, el 75% se ha destinado a proyectos de investigación y el 20% a apoyar a las asociaciones de enfermedades raras. La propia Isabel Gemio explicaba que el objetivo de tanto esfuerzo es “sensibilizar a la población sobre estas enfermedades minoritarias”. Poco después se convertía en la conductora de un radiomaratón donde participaron, por aquel entonces, otros compañeros del Grupo Atresmedia: Matías Prats, Carlos Sobera, Javier Cárdenas, Roberto Brasero, Mónica Carrillo, Carlos Herrera, Carlos Alsina, Julia Otero o Ana Pastor.
Los expertos insisten en que la investigación es uno de los principales elementos que puede influir en una mayor esperanza para los pacientes, por este motivo desde el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona promovemos esta iniciativa, con el fin de que las enfermedades raras pediátricas sean cada vez más conocidas. Conocer mejor una enfermedad es un paso previo e imprescindible para el desarrollo de un tratamiento.
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