“Hola, me llamo Sandra y hace un mes me diagnosticaron una extraña enfermedad crónica. Nunca había oído hablar de ella y al principio me preocupé un poco…”. Así empieza el video que ha elaborado Pfizer para ayudar a niños con enfermedades reumáticas y a sus familiares a comprender su enfermedad. En él se narra la historia de Sandra, una niña que acaba de ser diagnosticada con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). Las imágenes del vídeo cuentan cómo esta pequeña atraviesa por los diferentes estados en los que normalmente pasa un niño con una enfermedad reumática.
Este video ha sido creado con el objetivo de mejorar la comprensión de la artritis idiopática juvenil, aumentar el conocimiento del impacto físico y emocional que conlleva esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Así, de forma sencilla y visual, entre sus contenidos se refleja la incomprensión y el malestar inicial que pueden llegar a sentir estos niños. Por otro lado, envía una serie de mensajes positivos: que hay muchos más niños que sienten lo mismo que ellos o que con un adecuado control de la enfermedad pueden llevar una vida igual a la de los otros niños. Además, también ofrece consejos prácticos tanto a los niños como a sus cuidadores para que estos se sientan mejor a nivel físico y emocional en su día a día.
El doctor Juan Álvarez, director médico de Pfizer, indica que esta iniciativa “demuestra nuestro compromiso por seguir mejorando la calidad de vida de estos niños. Si para un adulto es difícil entender lo que le pasa cuando padece una enfermedad reumática, para los niños es aún más complicado. Por eso, con la difusión de este video esperamos que ayude a normalizar la enfermedad entre la población pediátrica afectada”.
¿En qué consiste la artritis idiopática juvenil?
Actualmente en España entre 1 y 2 de cada 1.000 niños padece una enfermedad reumática. Además, se estima que el 30-50% de estos jóvenes la continuarán teniendo en su vida adulta. La manifestación más común de este tipo de patologías en la infancia es la artritis idiopática juvenil, que engloba diversas formas de artritis de causa desconocida. Esta enfermedad crónica se caracteriza por causar inflamación persistente en las articulaciones y sus síntomas son el dolor, la inflamación y la limitación del movimiento en las articulaciones. El término “idiopática” se refiere al desconocimiento de las causas que provocan esta enfermedad y “juvenil” es porque los síntomas se inician antes de los 16 años.
Sobre el origen de la enfermedad se descarta que sea hereditaria, ya que no puede transmitirse directamente de padres a hijos, pero sí existen algunos factores genéticos, en su mayoría desconocidos, que predisponen a las personas a padecer la enfermedad. Si la AIJ no se diagnostica a tiempo, puede provocar discapacidades en el futuro, y si no se trata de forma adecuada la inflamación de las articulaciones puede causar daños que provocan la pérdida de cartílago y hueso de la articulación y a largo plazo puede provocar atrofia muscular, extensión o retracción de los músculos y las partes blancas, dando lugar a deformidades. Además del impacto físico, la AIJ puede generar ausencias escolares y limitar la participación de estos niños en las actividades propias de su edad lo que genera un alto impacto emocional en estos pacientes.
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