Acción Psoriasis y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la cooperación de Novartis, han inaugurado en el Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda (Madrid) la exposición itinerante Sentimientos ilustrados. Psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes. Conformada por 32 ilustraciones, tiene como finalidad divulgar la verdadera afectación de estas patologías de tipo dermatológico y reumático en la calidad de vida de quienes las padecen, tanto en el plano emocional como social, económico y laboral.
La muestra ha sido realizada por el ilustrador inglés Martin Cornwell McKeown, del estudio Make Believe, de Reino Unido, y busca dar voz a los pacientes que representan tanto Acción Psoriasis como CEADE. Por ello, las ilustraciones tratan cuestiones importantes para los pacientes, como las implicaciones de la psoriasis a la hora de enfrentarse a reuniones en el trabajo, el contacto físico con otras personas o visitar recintos públicos o de ocio, como piscinas o gimnasios.
En el caso de las espondiloatritis, se busca concienciar acerca de la necesidad de nuevas herramientas para la detección precoz de estas patologías, la divulgación del conocimiento entorno a las mismas, la presencia constante del dolor en la vida de los pacientes o la inhabilitación que implican, afectando al trabajo y otras actividades sociales.
D. Santiago Alfonso, Director de Acción Psoriasis, afirma que iniciativas como Sentimientos Ilustrados suponen para los pacientes “un impulso para que más gente se sensibilice con la enfermedad y sea consciente del impacto que causa a las personas que la padecen”. Según el responsable, para la asociación “es importante realizar campañas de concienciación para luchar contra la discriminación que todavía provocan la psoriasis y la artritis en muchos pacientes”. Asimismo, el Sr. Santiago Alfonso considera que este tipo de acciones “ayudan también a las personas afectadas a sentirse identificadas, a ver que no están solas y, desde Acción Psoriasis, nos ponemos a su disposición para ayudarles en lo que esté en nuestra mano”.
El Dr. Gaston Roustan, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro- Majadahonda, asegura que “antiguamente, cuando se tenía un proceso en la piel, como la psoriasis, era un estigma, se ocultaba, y hoy en día debemos hacer lo contrario: difundir que existe la psoriasis, darle visibilidad”. Por este motivo, cree que “es muy importante el desarrollo de iniciativas divulgativas como Sentimientos ilustrados, para que los pacientes con psoriasis sepan que hay personas que la tienen como ellos y que es posible lograr mejorar y acceder a una vida social y laboral plena”. De este modo, el Dr. Roustan resalta la importancia de difundir el papel de los profesionales sanitarios, ya que “los pacientes con psoriasis necesitan acudir a los profesionales, ya sean dermatólogos o reumatólogos, para saber que existe solución para su problema, que no tienen que convivir encerrados en sí mismos y sufrir la enfermedad”.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta hasta el 3% de la población mundial, o a más de 125 millones de personas en todo el mundo y a cerca de un millón de personas en España, con una prevalencia del 2,3%. Normalmente, se manifiesta como psoriasis en placas, en forma de manchas rojizas inflamadas cubiertas de escamas blanco nacarado de células muertas. La patología es considerada una enfermedad dermatológica grave, persistente, crónica (de larga duración) y, en ocasiones, angustiosa, que puede afectar a los aspectos más pequeños de la vida cotidiana. También se asocia a otras enfermedades graves, como diabetes, cardiopatías y depresión.
De otra manera, las espondiloartritis son un grupo complejo de enfermedades reumáticas caracterizadas por inflamación articular, erosión y neoformación ósea en localizaciones periféricas, como en el caso de la artritis psoriásica, y axiales, como la espondilitis anquilosante6. Provocan un impacto negativo tanto en el individuo como en el sistema socio-sanitario, cuestión socialmente desconocida o incomprendida. Según la OMS, este tipo de patologías suponen la primera causa de discapacidad física en el mundo occidental.
Alrededor de 3,1 millones de personas en Europa padecen artritis psoriásica una enfermedad inflamatoria sistémica, crónica, dolorosa y progresivamente debilitante que está estrechamente ligada con la psoriasis. De hecho, un tercio de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica y hasta el 25% de las personas con psoriasis pueden padecer artritis psoriásica sin diagnosticar.
En el caso de la espondilitis anquilosante, el diagnóstico suele hacerse en etapas más avanzadas. Se estima que el número de pacientes con esta enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica y progresiva que afecta al esqueleto axial, principalmente a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral1 asciende hasta los 1,3 – 1,56 millones en Europa. Sentimientos ilustrados. La psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes se inauguró en Oviedo y visitará a lo largo del año varios hospitales de España.
