La opinión de Ana Belén Bautista Girona, Psicooncóloga de AFANION (Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha
Laura es una chica de 14 años diagnosticada de linfoma hace apenas dos meses. Conoce su diagnóstico y sabe que “eso“ es cáncer. Ayer, cuando entré a su habitación en el hospital, comenté que era el Día Internacional…, y su padre se precipitó a añadir “sí, eso nos han dicho, que hoy es ese día”. Cuesta nombrarlo.
A pesar de los altos índices de supervivencia, el cáncer infantil sigue asociándose con muerte, incurabilidad, pérdida y sufrimiento. En nuestro aprendizaje relacional, la palabra cáncer tiene asignadas funciones aversivas que generan malestar. Pero la industria de la felicidad no nos permite experimentar emociones displacenteras, vivimos en una sociedad hedonista, que valora ante todo el éxito, la belleza, la juventud. En un intento por reducir este malestar, emitimos respuestas de evitación que incluyen no mencionar la palabra cáncer o sustituirla por otras como “murió después de una larga enfermedad”. En el caso de los niños, a los que consideramos más vulnerables, esta protección es mayor.
Es necesario nombrar el cáncer porque lo que no se nombra no existe. Las palabras crean realidades. En AFANION, cuyas siglas originalmente correspondían a Asociación de Familias de Niños Oncológicos, lo tuvieron claro hace algunos años y se procedió a cambiar el nombre de la Asociación, sustituyendo “Niños Oncológicos” por “Niños con Cáncer”. Solo cuando miramos de cara a la realidad podemos entenderla, integrarla y realizar las acciones que nos lleven a vivir la vida que queremos.
¿Y si en lugar de “perder el miedo” a hablar de cáncer lo que hacemos es hablar de cáncer de todas formas, con miedo o sin él? Los miedos existen, han contribuido a que evolucionemos como especie, y en muchas ocasiones nos acompañarán durante un tiempo como una respuesta normal a un estímulo que percibimos como amenazante. Podemos probar a no pelear con él, darle la bienvenida, agradecerle y aceptar esta experiencia al mismo tiempo que actuamos de manera coherente a nuestros valores, a lo que es importante para nosotros.
Este año, en el manifiesto del Día Internacional del Niño con Cáncer, las asociaciones reivindicamos los Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio, porque aún hay niños que mueren y merecen recibir la mejor atención. Ni en nuestras palabras ni en nuestras acciones nos olvidamos de ellos.
Otra forma de hablar del cáncer es a través de analogías y alegorías. Las metáforas, que utilizamos habitualmente en la práctica clínica y especialmente en el caso de los niños, también están presentes en los medios de comunicación. Su uso nos permite transmitir conceptos y entender ideas. Sin embargo, no se trata de contar historias sino que deben tener unas determinadas características para que sean efectivas. Es fundamental que conecten con la experiencia de cada persona en particular, es decir, hacer una equivalencia entre los elementos presentes en la metáfora y la situación que esa persona vive como un problema. Si esto no es así, nos podemos encontrar con situaciones en las que la palabra “lucha” se puede entender como conducta de evitación, no querer estar en contacto con una emoción como el miedo o la ansiedad, y el coste que ello conlleva; o te sitúa en la dicotomía ganador-perdedor, con el estrés y la carga añadida que supone no ganar esa batalla. También la utilizamos como sinónimo de afrontamiento, pero dadas las connotaciones negativas que hemos comentado puede ser no solo confuso sino contraproducente.
En un momento en el que asistimos a una espectacularización de la información, con titulares sensacionalistas, mensajes anecdóticos y simplificación excesiva, es más necesario que nunca hacer una reflexión profunda y tratar un tema tan complejo como el cáncer infantil con rigor y responsabilidad.
