EURORDIS, fundada en 1997, es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa. Representa a 738 organizaciones de enfermedades raras en 65 países, dando cobertura a más de 4000 enfermedades raras. Además, apoya la creación y el desarrollo de alianzas nacionales de enfermedades raras y las federaciones y redes europeas de enfermedades específicas.
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha premiado a GSK en la categoría de “Compañía del año” por su compromiso con las enfermedades raras. Desde el 2010, la investigación en enfermedades raras ha pasado a ser parte central del negocio de GSK como parte de su apuesta por la innovación responsable como modelo de Compañía. Con el desarrollo de la unidad Immunology & Rare Diseases Business Unit (IRDBU), combinamos nuestros conocimientos, cooperaciones, alcance global y capacidad de producción para aportar soluciones innovadoras a las personas afectadas por estas enfermedades.
En el año 2016, y tras años de colaboración entre GSK, Fondazione Telethon y Ospedale San Raffaele, se ha logrado poner a disposición de los pacientes una innovadora terapia génica para el tratamiento de una enfermedad muy rara llamada ADA-SCID (inmunodeficiencia combinada severa por déficit de adenosina deaminasa). Este importante avance muestra los resultados de la cooperación entre organizaciones de pacientes, clínicos y grandes y pequeñas empresas para desarrollar y poner a disposición de los pacientes con enfermedades raras, tratamientos innovadores para satisfacer sus necesidades no cubiertas. Este hito ha sido parte del motivo del premio por parte de EURORDIS a la Compañía.
GSK es miembro activo de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS (ERTC) desde 2008 y ha apoyado las Reuniones de Miembros de EURORDIS, el proyecto RareConnect y el lanzamiento del Programa Rare Barometer, cuya esencia reside en la idea de que la labor de promoción de EURORDIS y sus miembros debería continuar basándose en la perspectiva del paciente.
