La compañía biotecnológica Shire, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, lanza la aplicación para móviles myPKFiT en un evento científico en Madrid al que asistieron más de 70 profesionales sanitarios especializados en el manejo de pacientes con hemofilia. La App de myPKFiT diseñada para ser usada por pacientes con hemofilia A familiarizados con el manejo de su enfermedad y a quienes se ha prescrito un tratamiento en profilaxis (tratamiento preventivo) con Factor VIII, es la primera aplicación para móviles que permitirá al paciente un mayor control de su enfermedad dándole a conocer una estimación de sus niveles plasmáticos de factor VIII en cada momento, lo cual le ayudará a identificar cuándo podría tener un alto o bajo riesgo de sufrir un sangrado.
Además, la App de myPKFiT ayudará a impulsar la adherencia al tratamiento del paciente al incorporar un recordatorio de infusiones programadas que indicarán al paciente cuándo debe administrarse la siguiente dosis de factor VIII. De este modo, ofrecerá una vía de contacto adicional con los profesionales encargados de realizar el seguimiento del paciente, ya que podrán recibir informes sobre el número y localización de los sangrados y las infusiones administradas u omitidas para un mejor ajuste y adaptación del tratamiento a cada tipo de paciente.
Respecto a la adherencia al tratamiento, la doctora Mª Teresa Álvarez, Jefe de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid afirma que la mayoría de los pacientes con hemofilia “están concienciados con su tratamiento, pero a ciertas edades, como en la adolescencia, hay más peligro de que nuestros pacientes pierdan dicha adherencia. Son muchos motivos los que intervienen en ello, como el hecho de que el paciente adolescente ha estado siempre en tratamiento profiláctico y ha perdido el miedo al sangrado; otro factor sería el elevado número de infusiones que se necesita para que la profilaxis sea efectiva; el desconocimiento del paciente de la importancia de administrarse todas las infusiones para estar protegido, el miedo a ser diferente a otros chicos de su edad, la administración intravenosa, etc”.
De esta manera, la doctora Álvarez ha aportado los datos de un estudio que evalúa la adherencia a la profilaxis en España, “incluye un total de 78 pacientes con edades comprendidas entre 6 y 20 años tratados en 14 hospitales diferentes. Los resultados del estudio muestran que un 64,4-66,7% de los pacientes eran adherentes al tratamiento, lo cual no es muy alto si tenemos en cuanto los beneficios de la profilaxis6”.
Por su parte, la doctora Inmaculada Soto, Adjunta al Servicio de Hematología del Hospital Universitario Central de Asturias explica que la App de myPKFiT “es una aplicación que permite al paciente adaptar sus actividades cotidianas, y especialmente el ejercicio físico, a sus niveles de cobertura con factor VIII. El paciente, gracias a la aplicación, puede recoger una información muy valiosa para la estrategia terapéutica que el profesional médico decida aplicar. Éste a su vez, podrá hacer las correcciones de mejora en la educación sanitaria y en la orientación terapéutica correspondiente. En definitiva, aporta una mejora en la calidad tanto asistencial como de vida de los pacientes, contribuyendo a una óptima integración familiar, escolar, laboral, deportiva, social, etc.”.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, causado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (en el caso de la hemofilia A) o del factor IX (en el caso de la hemofilia B). Tiene una frecuencia estimada de aproximadamente 1 caso por cada 10.000 nacimientos y según las estimaciones que surgen de las encuestas mundiales que realiza la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) cada año, el número de personas que padecen hemofilia en el mundo es de aproximadamente 400.000 individuos. La hemofilia A es más frecuente que la hemofilia B y representa entre el 80 y el 85% de la población total de personas con hemofilia.
En cuanto a tratamiento, existen dos modalidades, a demanda para tratar los sangrados una vez aparecen o en profilaxis para prevenir las hemorragias. Existen diferentes protocolos de profilaxis, pero solo la profilaxis personalizada tiene en cuenta todas las características individuales del paciente para ajustar el tratamiento a sus necesidades3.
“En los últimos años ha cobrado cada vez más importancia la Medicina Personalizada, y en hemofilia la personalización de la profilaxis. Numerosos trabajos ponen de manifiesto que la profilaxis adaptada al fenotipo hemorrágico de nuestro paciente, a su estado articular, a la actividad física que realiza, a la contribución del Factor VIII en la generación de trombina y a los parámetros de farmacocinética del factor infundido, es más eficaz y más coste-efectiva”, aclara la doctora Álvarez.
A lo que añade que la herramienta myPKFiT “nos da la oportunidad de ajustar esta profilaxis en nuestros pacientes, calcular la dosis que podría requerir un paciente tratado a demanda que pasa a un régimen profiláctico, mostrar las gráficas de los niveles plasmáticos de factor en cada momento de la semana y hacer una labor educacional”. En este sentido, y en opinión de la doctora Soto: “el presente y futuro inmediato del tratamiento de la hemofilia pasa por personalizar la profilaxis, adaptando los esquemas terapéuticos a cada paciente individual, y creo que es también la opinión de la mayoría de los profesionales implicados en el manejo de los mismos”
