Novartis ha participado de forma activa en la XXI Reunión Anual de la Sociedad Catalana de Neurología (SCN), que ha tenido lugar los días 4 y 5 de mayo en Barcelona con el objetivo de dar visibilidad a los diferentes grupos de estudio de las enfermedades neurológicas y promocionar la presentación de comunicaciones científicas. Durante el encuentro, que ha contado con la participación de 200 neurólogos, la compañía ha desarrollado diferentes actividades que pretenden a impulsar el conocimiento y manejo de la esclerosis múltiple (EM) y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
A nivel científico, la participación de Novartis en esta vigésimo primera edición de la reunión se traduce en la presentación de dos trabajos de investigación y actualización en el abordaje de la EM de la mano del Grupo de Trabajo de Esclerosis Múltiple de la SCN. Por un lado, a través de la comunicación oral Efectividad de Fingolimod en pacientes con esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR), práctica clínica en España, presentada por el Dr. Luis Brieva, jefe de Sección de Neurología en Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida y coordinador del grupo de enfermedades desmielinizantes de la SCN, se han dado a conocer los resultados del estudio Fingoview, un análisis integrado cuyo objetivo es demostrar que la efectividad, seguridad y tolerabilidad del tratamiento con Fingolimod en pacientes con EMRR en la práctica clínica habitual es congruente con la obtenida en los ensayos clínicos.
También se ha abordado el impacto que tiene la EM en la región mediante la comunicación oral Coste del brote de la esclerosis múltiple en Catalunya. Este trabajo, liderado por la Dra. Virginia Casado Ruiz, neuróloga del Hospital de Mataró, tiene el propósito de evidenciar de forma objetiva la importante carga que suponen los brotes y recidivas de la patología en términos sociales y económicos, y para ello se ha contado con la participación de varios especialistas de hospitales catalanes.
Por otro lado, Novartis ha estado presente durante la reunión del grupo de EM, que ha servido para fomentar el debate abierto entre los expertos. Durante la sesión, se han puesto de manifiesto los diferentes puntos de vista sobre las últimas actualizaciones en el manejo de la enfermedad como las nuevas clasificaciones de tratamiento (inmunosupresores, inmunomoduladores y biológicos), las infecciones y la vacunación. Además, se ha dado a conocer el Consenso de Resonancia Magnética, que ha obtenido el aval de la SCN y ha sido traducido al catalán y está disponible como material recomendado en su página web.
El Dr. Brieva ha destacado algunas de las novedades más relevantes que se han tratado durante el encuentro: “además de temas relacionados con la patogenia, es decir, causas y mecanismos de la EM, o la seguridad a la hora de utilizar los fármacos, hemos podido revisar algunas posibles nuevas dianas terapéuticas como la disfunción mitocondrial o la oxidación lipídica. Una de las charlas más interesantes ha versado sobre una terapia celular con células dendríticas tolerogénicas dirigida a reducir la agresividad del sistema inmunológico. También ha suscitado un gran interés el trabajo presentado por el neurólogo canadiense Markus Koch, acerca de la forma progresiva de EM con menos opciones de terapéuticas. El especialista plantea una serie de propuestas que buscan optimizar la metodología aplicada en los ensayos clínicos con estos pacientes”.
El Dr. Brieva, también ha querido resaltar la contribución de Novartis al grupo de enfermedades desmielinizantes de la SCN: “el intensivo trabajo que hemos llevado a cabo con Novartis en los últimos meses nos ha permitido obtener importantes avances en cuanto a la protocolización de la resonancia magnética en el diagnóstico y monitorización de los pacientes, agilizando la identificación del mejor tratamiento disponible. Además, gracias a la compañía estamos trabajando con la Sociedad de Gestión Sanitaria para favorecer un diálogo cercano que nos permita abordar de forma conjunta algunos temas comunes como son la racionalización de los recursos, costes, registros, bases de datos y otras herramientas”.
Dar visibilidad al impacto de la EM y mejorar la calidad de vida de los pacientes
En cuanto a las iniciativas dirigidas a los pacientes con EM, Novartis ha tenido la oportunidad de presentar el programa TrabajEMos y la exposición EMpieza tu Camino. Ambos tienen el objetivo de dar visibilidad al profundo impacto que tiene esta enfermedad discapacitante además de mejorar significativamente su calidad de vida.
Durante la primera jornada, Novartis ha presentado a los asistentes la exposición EMpieza tu Camino, una muestra que refleja el viaje del paciente con EM a través de once fotografías que representan los principales síntomas y testimonios reales de las personas que conviven con la enfermedad. La exposición recorre España con el propósito de informar sobre la EM y concienciar sobre el impacto que tiene en el día a día de los pacientes desde una perspectiva optimista y positiva.
Por la tarde, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) ha presentado el proyecto dirigido a impulsar la empleabilidad de las personas con EM, TrabajEMos, a través de una mesa redonda coordinada por la directora ejecutiva de la FEM, Dña. Rosa Masriera, y la responsable del área de Intermediación Sociolaboral y Empresas de la misma fundación, Dña. Eva Navarro. Este programa pionero, que ha sido desarrollado con la colaboración de Novartis, ha implicado a la Sociedad Catalana de Neurología y a directores de RRHH de grandes empresas para fomentar la inserción laboral de los pacientes.
El Dr. Brieva ha hablado de la importancia de mantener un enfoque integral que contemple todas las esferas del paciente con EM. En esta línea explica que “el ámbito profesional es uno de los que presentan una mayor problemática y los programas dirigidos a fomentar el empleo de estas personas repercuten de forma muy positiva. TrabajEMos viene a aunar los intereses de los tres agentes involucrados su empleabilidad, empleadores, médicos y pacientes, y supone un punto de partida sostenible que precederá a una larga trayectoria de actividad en común”.
Por su parte, la responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis, Dña. Josefina Lloret, ha expresado su satisfacción con la presentación de ambos proyectos en un encuentro de tal magnitud: “como compañía comprometida con los pacientes con EM y sus cuidadores, mantenemos la firme intención de impulsar y apoyar todas aquellas iniciativas que proporcionen mejoras en su vida. La XXI Reunión Anual de la SCN supone una plataforma excelente para dar visibilidad a esta labor y concienciar tanto a los profesionales médicos como a la sociedad sobre la importancia de trabajar en esta línea para seguir mejorando situación de las personas con EM en términos bienestar físico, emocional, social y profesional”.
La EM es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso. Según datos de la FEM, supone la segunda causa de discapacidad neurológica en la población de entre 20 y 40 años. De las 7.000 personas que padecen EM en Catalunya, 1.200 tienen menos de 35 años, lo que representa un porcentaje del 17%. Un 80% de los afectados es diagnosticado antes de los 40 años y un 50% antes de los 301. Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.
