Durante el desarrollo del XIX Workshop en Coagulopatías Congénitas, organizado por la biotecnológica Shire y avalado por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), profesionales de diferentes disciplinas médicas abordaron la situación actual de la hemofilia y los retos que plantea. Uno de los temas clave fue al estado de la patología y los pacientes, respecto a la cual el Dr. José Antonio Páramo, presidente de la SETH destacó que, debido a los últimos avances en hematología, “la calidad de vida del paciente con hemofilia ha mejorado, lo que ha supuesto el aumento de su esperanza de vida”.
De este modo, y para conseguir continuar aumentándola, comentó que es necesario “personalizar el tratamiento en todos y cada uno de los pacientes independientemente de la severidad patológica por la que se vean afectados, sea esta hemofilia grave, moderada o leve, para lograr un beneficio óptimo”.
Además de ello, el Dr. Páramo subrayó la importancia de los estudios que actualmente se están desarrollando y añadió que a día de hoy “estamos asistiendo a una época de cambios tecnológicos y descubrimientos farmacológicos que van a modificar sustancialmente el manejo de pacientes con coagulopatías congénitas, por lo que la celebración de un foro de carácter multidisciplinar como éste, con la presencia de expertos nacionales, va a permitir una puesta al día de los avances más importantes en el campo, con una visión traslacional, en aras de una medicina personalizada”.
Este año el encuentro ha congregado como ponentes a reconocidos expertos internacionales, como el Dr. Charles Nakar, del Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana (EEUU). “Nos enfocamos en mejorar la calidad de vida y en crear un entorno lo más normal posible para los pacientes y sus familias. Hoy en día, con la profilaxis disponible que utiliza terapias seguras y efectivas, la mayoría de los riesgos han disminuido sustancialmente. Debe hacerse todo el esfuerzo posible para erradicar los inhibidores, por la seguridad, salud y calidad de vida de los pacientes”, señala el Dr. Nakar.
Este encuentro ha reunido a más de 100 profesionales de primer nivel científico que forman parte del equipo multidisciplinar necesario para el tratamiento integral de estas patologías, como farmacéuticos, personal de enfermería y laboratorio, investigadores, psicólogos, rehabilitadores y fisioterapeutas. Asimismo, para cumplir con el objetivo de proveer a los profesionales médicos de un foro científico específico en hemofilia, el curso fue difundido de manera mixta, es decir, presencial y online a través de la plataforma www.shireprofesionales.es.
El valor de una relación sólida entre la industria farmacéutica y la sociedad científica.
Un año más, la celebración del Workshop en Coagulopatías Congénitas, con una importante historia y trayectoria pionera y de continuidad, fue un ejemplo a seguir por ser referente de colaboración entre la industria farmacéutica y la sociedad científica ya que “no solo favorece las actividades de formación continuada, sino también la posibilidad de desarrollar proyectos de investigación en hemostasia”, comenta el Dr. Páramo.
El compromiso de Shire con la formación de los profesionales sanitarios y el apoyo a los pacientes que sufren estas coagulopatías quedó patente un año más. Según palabras del Presidente de la SETH, la biotecnológica “se ha comprometido durante más de 50 años a responder a las necesidades de las personas con hemofilia, con un programa de manejo, que incluye investigación, innovación y servicios de apoyo y educacionales”.
Fruto de ese compromiso es la edición del libro, “Nonacog gamma en Hemofilia B”, presentado en este foro por su coordinador científico, el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de La Paz, “que efectúa una revisión sobre la hemofilia B así como el desarrollo clínico del FIX recombinante recientemente comercializado en España, para su uso a demanda y en profilaxis en pacientes de todas las edades con hemofilia B”, según comenta.
