La Esclerosis Múltiple tiene un importante impacto sobre la vida cotidiana y social no sólo de quienes la padecen sino también de su entorno más próximo, las personas encargadas de su cuidado. Así lo revela la encuesta internacional “Impacto de la Incertidumbre de la Esclerosis Múltiple” realizada por Roche a 1.727 pacientes americanos y europeos con EM de entre 20 y 45 años y 1.751 cuidadores, entre ellos, 250 pacientes españoles y otros tantos cuidadores. En ella, casi la totalidad de los pacientes (96%) y de sus cuidadores (91%) asegura que se han apartado de algunas de sus actividades diarias para hacer frente a la realidad de la enfermedad.
Fruto de estos datos, la compañía pondrá en marcha el proyecto “RecogEMos tu voz para avanzar en Esclerosis Múltiple” con el fin de adentrarse más en las necesidades sociosanitarias de los pacientes y en el impacto social de la enfermedad en nuestro país con el fin de poder dar respuesta mediante soluciones innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida y la independencia de los pacientes y sus familiares.
Muchas de esas actividades que los pacientes dejan de hacer como consecuencia de la EM son de carácter social. De hecho, un 43% de ellos asegura que ha limitado sus compromisos sociales y el 44% evita hacer planes a largo plazo como consecuencia de la incertidumbre que les genera la enfermedad.
Aunque este aspecto de la vida de los cuidadores se ve menos afectado, un 38% de ellos reconoce que no está preparado para afrontar la carga de trabajo que conlleva cuidar a una persona con esclerosis múltiple y el 40% cree que su vida en pareja con el paciente se ha visto afectada.
En España, más de un tercio de los pacientes asegura que no ha participado en algunos actos sociales, deportes, eventos deportivos, viajes y hobbies como consecuencia de la enfermedad; y más de la mitad de los cuidadores ha renunciado alguna vez a sus vacaciones, el porcentaje más alto de todos los países participantes en la encuesta. España también es el país en el que más pacientes aseguraron que alguna vez habían dejado de ir a parques temáticos o de atracciones por la enfermedad (45%).
Los pacientes y sus cuidadores también manifiestan la necesidad de recibir ayuda para realizar sus tareas más cotidianas. En el momento de la encuesta, un 83% de los pacientes y un 72% de los cuidadores habían utilizado en el último año al menos un servicio de soporte online o app como ayuda para su día a día. Sin embargo, aún son muchos los que demandan este tipo de soporte. El 86% de los pacientes y el 82% de las personas que se encargan de su cuidado la quieren asistencia para hacer algunas labores domésticas.
Concretamente, un 38% de los pacientes la reclama para la limpieza de la casa, un 34% para hacer la compra y un 33% para cocinar. Las ayudas para traslados, como conducir, acudir a las citas con el médico o recoger los medicamentos para su tratamiento ocupan un segundo nivel de prioridad tanto para los pacientes como para sus cuidadores. Un 20% de los pacientes y un 15% de los cuidadores quieren también respaldo para mantener su trabajo.
En el caso de España, más de un tercio de los pacientes y cuidadores manifiesta su deseo de recibir asistencia para las tareas domésticas diarias (limpieza de las casa, compra de comida, o cocina). A diferencia del resto de los pacientes de otros países, los españoles también contemplan como una prioridad tener soporte para trámites burocráticos. (31% frente al 21 por ciento de la media global).
Respecto al tipo de ayuda que les gustaría recibir, cerca de la mitad de los pacientes (44%) y de los cuidadores (49%) quieren apoyo psicológico o emocional para enfrentar la enfermedad. Un 43% de los pacientes requieren asistencia física para seguir siendo activos en actividades como el deporte y 3 de cada 10 necesitan recordatorios sobre el manejo de la enfermedad.
En esta apartado, un 50% de los pacientes y un 57% de los cuidadores españoles manifiesta su deseo de recibir más ayuda física. Además, los cuidadores españoles son el grupo más necesitado de apoyo emocional. Un 58% de ellos manifiesta el deseo de recibir este tipo de ayuda, porcentaje que está muy por encima de la media global del 46%.
Síntomas con mayor impacto
La encuesta revela, además, aquellos síntomas de la enfermedad que, según los pacientes y sus cuidadores, tiene mayor impacto en su vida diaria. La debilidad y el dolor son para más de la mitad de los pacientes los síntomas más incapacitantes, seguidos de la fatiga, citada por un 48% de los participantes en la encuesta. En este aspecto coinciden los cuidadores, aunque estos conceden mayor importancia a las dificultades para andar. (57% frente al 40% de los pacientes).
Aunque los pacientes y cuidadores españoles coinciden con los del resto de los países en que el dolor es uno de los síntomas de la EM que más interfiere en su día a día. La dificultad para andar es citada por un porcentaje muy superior al resto de los países tanto para pacientes (53%) como para cuidadores (64%).
Los síntomas físicos continuan siendo la máxima preocupación tanto para los pacientes como para los cuidadores cuando hablan del futuro de la enfermedad. En esta línea, el 89% de los pacientes y el 87% de los cuidadores citaron un síntoma físico como preocupante; el 74% de los pacientes y el 75% de los cuidadores citaron un síntoma cognitivo, mientras que los emocionales son preocupantes para 60% de los pacientes y el 62% de los cuidadores.
Los síntomas que más preocupan a los pacientes de cara al futuro coinciden con los que más interfieren en la actualidad en su vida diaria: el dolor físico y la debilidad. Alrededor de 1 de cada 3 están preocupados por la depresión, el estrés o la ansiedad que pueda desencadenarse como consecuencia de la enfermedad. Las dificultades para caminar sigue siendo el síntoma que más preocupa a los cuidadores de cara al futuro (48%). Estos, además, están más preocupados que los pacientes por los cambios cognitivos y emocionales que pueden intensificarse a medida que la EM avanza.
En el caso de los pacientes españoles el dolor (58%), las dificultades para andar (45%) y la fatiga (39%) son los síntomas más preocupantes cuando hablan del futuro de la enfermedad. Aunque los cuidadores españoles coinciden con estos en que el dolor (58%) y las dificultades para andar (57%) son los síntomas futuros que más les preocupan, también citan mayoritariamente la depresión (48%) y la espasticidad (45%).
