Los resultados de un nuevo estudio, presentado durante la la última Conferencia Internacional de la Sociedad Torácica Americana (ATS, por sus siglas en inglés) celebrada en Washington DC, muestran que los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) no reciben información suficiente en el momento del diagnóstico.
Solo el 60% de los encuestados manifestó haber sido bien informado cuando se les detectó la enfermedad, lo que podría repercutir en las decisiones que los pacientes pueden tomar en relación al manejo de esta patología. La FPI es una enfermedad devastadora y poco conocida que requiere ser tratada lo antes posible para aumentar las posibilidades de supervivencia y garantizar a los afectados una mayor independencia. El estudio ha mostrado, en general, una falta de comunicación médico- paciente en relación al progreso de la enfermedad y a las opciones de tratamiento:
- Dos de cada cinco pacientes (43%) no fueron informados de que esta enfermedad es progresiva.
- Solo el 43% de los médicos habló sobre el pronóstico de la enfermedad.
- A menos de la mitad de los pacientes (43%) se les habló de las opciones terapéuticas.
De este modo, los resultados muestran que la mayoría de los pacientes (93%) prefiere recibir información sobre su estado de salud por parte de su médico, a pesar de que recurren a otras fuentes para buscar información sobre la FPI (85%); los tratamientos disponibles (77%) y/o el pronóstico de la enfermedad (65%).
De forma curiosa, la mayoría de los afectados (87%) daba más relevancia a la capacidad de los tratamientos anti-fibróticos para frenar la progresión de su enfermedad, que a sus posibles efectos secundarios; y muchos de los que recibieron este tratamiento aseguraron sentirse tranquilos con el manejo de los efectos adversos (85%).
No obstante, un elevado número de profesionales optó por un enfoque de wait and watch (esperar y observar), monitorizando a los pacientes durante cuatro meses tras el diagnóstico, en lugar de iniciar el tratamiento con un ati-fibrótico en los primeros cuatro meses tras ser diagnosticado. La mitad de los médicos que optaron por actuar así evitaron hablar con el paciente sobre el pronóstico y la esperanza de vida de la enfermedad, incluso cuando el propio paciente había solicitado esta información.
En opinión de Toby M. Maher, autor del estudio: “la conversación sobre la gravedad y el potencial progreso de la FPI supone un reto tanto para los médicos como para los pacientes. Por lo que hablar de ello lo antes posible facilita que el paciente tome decisiones sobre el manejo de su enfermedad y tenga más confianza en su médico”. Este estudio incluyó a pacientes de Europa y Canadá que participaron a través de una encuesta online de 20 minutos de duración. Las respuestas corresponden a pacientes con FPI y a profesionales que habían tratado, en los últimos tres meses, a más de cinco pacientes y habían sido los responsables de iniciar el tratamiento.
