Con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se celebra cada 1 de junio, la compañía biotecnológica Shire se une a la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) para dar voz a los pacientes con Hipoparatiroidismo, una enfermedad rara de muy baja prevalencia que afecta a 5/10.000 personas. “Hay mucho que mejorar respecto al abordaje de estos pacientes en cuanto a información, protocolos clínicos y tratamientos”, explica Arantxa Sáez, vicepresidenta de AECAT.
AECAT, como representante de los pacientes con cáncer de tiroides y sus familiares, celebra por primera vez este Día Mundial con el fin de poner en conocimiento y concienciar en torno a las necesidades aún no cubiertas de estos pacientes. Según Arantxa Sáez, éstas se definen en tres líneas: “tener un registro de pacientes, una guía de protocolo para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad desde cualquier especialidad y aunar criterios de actuación de las diferentes Comunidades Autónomas, ya que actualmente cada CC. AA tiene un protocolo muy diferente”.
A ello, el Dr. José Manuel Quesada, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Reina Sofía e IMIBIC de Córdoba, añade la “necesidad de conseguir un abordaje de sustitución hormonal adecuado y tratamiento adaptado a cada paciente según sus características clínicas. A día de hoy, es la única enfermedad endocrina que no tiene tratamiento hormonal sustitutivo, sino un tratamiento meramente compensatorio del déficit de calcio y exceso de fósforo que trata de paliar los síntomas y complicaciones que éstos producen mediante la toma de una gran cantidad de pastillas diarias”.
El hipoparatiroidismo: un reto
El hipoparatiroidismo se produce cuando las glándulas paratiroideas no segregan, o lo hacen de modo insuficiente, la hormona paratiroidea (PTH), lo que origina un desequilibrio del metabolismo óseo mineral en el organismo que se manifiesta con concentraciones bajas de calcio (hipocalcemia) y concentraciones elevadas de fósforo (hiperfosfatemia) en la sangre, provocando una gran variedad de síntomas.
Entre otros, la insuficiencia de PTH tiene repercusión directa a nivel óseo y renal, e indirectamente a nivel intestinal, ocasionando una serie de comorbilidades y síntomas como, por ejemplo, alteraciones óseas, insuficiencia renal, e, incluso, calambres musculares, parestesias, letargo mental, arritmias cardiacas y tendencia a la depresión, provocando “un gran deterioro en la salud global del organismo y disminuyendo la calidad de vida de los pacientes”, según declara el Dr. Quesada.
“Nuestra patología es compleja a nivel sintomático, ya que afecta a muchas áreas. Una vez te diagnostican debes adaptarte a tomar medicación, en muchos casos en grandes cantidades, a diario y de por vida, además de acostumbrarte a realizar controles médicos para ajustarla. La fatiga, una de nuestras grandes preocupaciones, la debilidad muscular, el dolor, son síntomas propios que afectan en el día a día, sin embargo, son poco visibles y no siempre comprendidos por nuestro entorno familiar y/o social. Debemos también adaptar nuestra dieta, consumiendo más calcio. Es decir, nuestra vida gira entorno a la enfermedad” explica Arantxa Sáez.
Por todo ello, el doctor José Manuel Quesada reconoce que el verdadero reto es la identificación de todos y cada uno de los síntomas que se asocian al hipoparatiroidismo y conseguir un abordaje integral y adecuado de la patología, dado la problemática que presenta al cursar con sintomatología muy diferenciada. Asimismo, según comenta el Dr. Quesada, “el hipoparatiroidismo crónico, -fase de la enfermedad a partir de los 6 meses-, puede también cursar de forma asintomática durante mucho tiempo”.
En este sentido, “lo ideal sería conseguir un medicamento, que pudiera ajustarse personalmente a los requerimientos de PTH (hormona que no tenemos ni fabricamos) y que controlara el metabolismo del calcio. Poder reducir la cantidad de medicaciones, en algunos casos no cubiertos por la Seguridad Social. Teniendo en cuenta que añadir el coste económico de todo esto, a lidiar con los síntomas, a veces lo hace muy cuesta arriba para los pacientes. Y por ello nuestra reclamación, el querer hacernos oír”, afirma Arantxa Sáez.
En cuanto al origen de la patología, ésta proviene, en un 75% de las ocasiones, de la práctica de la tiroidectomía, más conocida como cirugía del tiroides, u otras intervenciones quirúrgicas de la zona del cuello. La patología tiroidea es más frecuente en mujeres, y por ello el 75% de los afectados por hipoparatiroidismo son mujeres. El otro 25% de los casos está originado por destrucción de las glándulas paratiroides en procesos autoinmunes o defectos congénitos y, excepcionalmente, por la secreción de una molécula de PTH con cambios estructurales anómalos.
